Lauantaina 16.9.2017 illan pimetessä Finlandia-talo, Skywheel Helsinki, Helsingin kaupunginteatteri, Tampereen yliopisto, Tampere-talo, Espoon Kulttuurikeskus ja Albergan kartano hohtavat vihreässä valaistuksessa. Samana iltana muuttuu vihreäksi noin sata kansallista monumenttia ympäri maailman – muun muassa Colosseum, Sagrada Familia ja Niagaran putoukset.
Vapaaehtoinen valaistustempaus avaa kansainvälisen mitokondriosairauksien teemaviikon ja kampanjan, jolla tämän syksyn aikana lisätään suuren yleisön tietoisuutta mitokondriotaudeista.
Mitokondriotaudit ovat periytyviä aineenvaihduntasairauksia, joihin ei ole parantavaa hoitoa. Varhaislapsuudessa, nuoruusiällä tai aikuisena puhkeava mitokondriotauti on yleensä vaikea ja etenevä. Lasten mitokondriosairaudet ovat nopeasti eteneviä aivo- sydän- tai lihastauteja, aikuisilla usein lihas- tai hermostotauteja. Sairauksia yhdistää solujen mitokondrioiden toimintahäiriö, joka aiheuttaa ongelmia elimistön energia-aineenvaihdunnassa.
”Entinen elämäni päättyi marraskuun lopussa 2014. Pyytämättä ja odottamatta. Istuimme neurologin huoneessa. Hän sulki oven ja otti esiin suuren paketin nenäliinoja. Maailma kiepsahti ympäri koko kropassani mutta tajusin ettei mieheni vieläkään ymmärrä että meille, meidän lapselle tulee käymään huonosti. Diagnoosi ja faktat olivat musertavaa, lohdutonta. Mitokondriotauti. Kuuroutuminen, vaikea ataksia, epilepsia, kuolema. Nämä sanat liittyivät nyt minun lapseeni.”
Vaikka tautiryhmä on huonosti tunnettu, mitokondriotauteja sairastaa Euroopassa jopa 200 000 ihmistä.
Suomessa Stop mitokondriotaudeille -kampanjaa vetävät akatemiaprofessori Anu Wartiovaara ja projektikoordinaattori Maija Komonen Helsingin yliopistosta.
– Mitokondriosairaudet ovat harvinaisia, joten yleinen tietoisuus niistä on vähäistä. Edes lääkärit eivät tunne näitä sairauksia hyvin. Potilaat joutuvat usein kamppailemaan päästäkseen tutkimuksiin ja saadakseen hoitoa, ja oikean diagnoosin saaminen voi kestää kauan, Wartiovaara kertoo.
– Mitokondriotautia sairastavat potilaat ja heidän perheensä kokevat itsensä usein hyvin yksinäisiksi, koska vertaistukea ei ole juuri saatavilla ja sairauden monenlaisia oireita on sivullisen vaikea ymmärtää.
”Olemme saaneet kuulla valtavasti erilaisia ”lohdutuksen” sanoja. Lamaannun ja vaivaudun aina kun joku sanoo että ”kaikella on tarkoituksensa” tai ”tämä on annettu teille koska olette niin vahvoja ihmisiä tämän kestämään”. Ei ole, emmekä ole. Haluaisin että tyttäreni saisi ihania vuosia, paljon ystäviä ja tyttöjen juttuja. Oman perheen. Yhtä kauniita lapsia kuin hän itse on. Ei ole mitään tarkoitusta tämän kaiken menetykselle.”
Wartiovaara on tutkinut mitokondriosairauksia väitöstyöstään lähtien jo yli 25 vuotta, ja suomalainen mitokondriosairauksien tutkimus on kansainvälisesti aivan eturintamassa. Wartiovaaran ryhmä on osa Suomen Akatemian FinMIT-huippuyksikköä.
”Olen tähän mennessä sairastanut 24 vuotta 9 kuukautta ja noin 8 päivää. Tietämättäni mitokondriotautia koko elämäni, mutta diagnoosilla MIRAS-ataksia vain 8 vuotta, kun sairastuin ei tuota diagnoosia ollut olemassa. Se löytyi suomalaisten tutkimuksissa 2000 – luvun alussa.”
Tietoa mitokondriosairauksista Wartiovaaran tutkimusryhmän potilassivulta
Light Up for Mito! -kampanjasivu
Anu Wartiovaaran kolumni tämän viikon Suomen Lääkärilehdessä
Lainaukset ovat otteita Anu Wartiovaaran tutkimukseen osallistuneiden potilaiden ja heidän omaistensa kertomuksista.
Lisätietoja:
Akatemiaprofessori Anu Wartiovaara, Helsingin yliopisto
Puh. 09 471 71965
Sähköposti: anu.wartiovaara@helsinki.fi
Projektikoordinaattori Maija Komonen, Helsingin yliopisto
Puh. 050 4155262
Sähköposti: maija.komonen@helsinki.fi