Light Up For Mito

Kuvat: Anu Wartiovaara (Finlandia-talo ja Helsingin kaupunginteatteri) ja Maija Komonen (maailmanpyörä)

STOP mitokondriotaudeille! 

Mitokondriotauteihin kuuluu jopa satoja erilaisia periytyviä sairauksia, joille yhteistä on energia-aineenvaihdunnan ongelmat. Ne ilmenevät kuitenkin poikkeuksellisen erilaisina,  kuten nopeasti syntymän jälkeen puhkeavana aivotautina, maksavikana, sydäntautina tai aikuisten hermostonrappeumatautina tai lihastautina. Tauti voi puhjeta millä iällä tahansa, eikä mihinkään tautiin ole parantavaa hoitoa. Vaikka Euroopassa on satojatuhansia mitokondriotautipotilaita, tautiryhmä tunnetaan edelleen huonosti.

15–21.9.2019 vietetään kansainvälistä mitokondriotautien viikkoa. Viikon aikana (Global Mitochondrial Disease Awareness Week, GMDAW) järjestetään ympäri maailmaa mitokondriosairauksiin liittyviä tapahtumia, koulutusta ja varainhankintaa.

Tietoisuusviikko alkaa Light Up For Mito -tapahtumalla lauantaina 14.9.2019, jolloin  kansallisia tärkeitä rakennuksia valaistaan vihreäksi tautiryhmän nimessä. Suomessa vihreänä loistavat Helsingin Kaupunginteatteri, PerkinElmer, Lakeuden Risti, Linnanmäen Raketti-laite, Matkus Shopping Center & IKEA Kuopio, Särkänniemi Näsinneula, Turku Kirjastosilta, Liukkonen & Riihinen, Naistenlahden voimalaitos Tampere, Veljekset Keskinen Kyläkauppa Tuuri, Turun Logomo, Maskun neurologinen kuntoutuskeskus, Kuopion kaupunginteatteri, Haukilahden vesitorni, Pohjois-Savon pelastuslaitos, Ilmajoen museo, Ilkan patsas, Elämyspiha Pikkukili, Espoon kulttuurikeskus, Karhusaaren taidekeskus, Albergan kartano, Oulun Teatteri, Kauhavan lentokonepuisto, Kauhavan lentokonepuisto Vanha vitriini Safir, Kauhavan lentokonepuisto Juhani Ahon vitriini Stieglitz, Viima ja Pyry, Kauhavan lentokonepuisto Hawk-patsas, Parturi-kampaamo Kalevan Kutri, Valkea talo, Sulkakynä-patsas, Powerpark Dragon Tower.

Mitokondriotautipotilaiden kampanjaa tukevat elokuvaohjaaja Juho Kuosmanen sekä näyttelijät Krista Kosonen, Oona Airola, Antti Holma, Eero Milonoff ja Jarkko Lahti. Katso ja kuuntele Juho Kuosmasen ohjaamia, Krista Kososen lukemia ja potilaiden ja perheenjäsenten kirjoittamia mitokondriovideoita täältä.

Lue potilaiden ja vanhempien tarinoita siitä mitä taudin kanssa eläminen tarkoittaa.

Tästä voit osallistua mitokondriosairauksien tietoisuuden edistämiseen tai varainhankintaan.

Varainhankinnan tuotot käytetään mitokondriotautipotilaiden vertaistukitapaamisten järjestämiseen (tilavuokra, matkakorvaukset, majoitus- ja ruokakulukorvaukset) ja tutkimuksen edistämiseen.

LightUpForMito2

 

Kuuntele tarina perheestä, jonka elämään astuu mitokondriosairaus NARP. Tekstin on kirjoittanut perheen äiti. Lukija: Krista Kosonen, toteutus: Juho Kuosmanen.

Kuuntele tarina, jonka on kirjoittanut MELAS--tautiin sairastunut potilas. Ääni: Krista Kosonen, toteutus: Juho Kuosmanen.

Videolla kuullaan ja nähdään Ellin tarina, jonka on kirjoittanut Ellin äiti. Lukija: Krista Kosonen, huilu: Heljä Räty, musiikin äänitys: Kie von Hertzen, leikkaus: Juho Kuosmanen. Videon kesto 4.50 min.

Kuuntele ja katso koskettava mitokondriotautiin sairastuneen lapsen äidin kirjoittama tarina. Lukija: Krista Kosonen. Piirrokset: Elina Warsta. Huilu: Heljä Räty. Musiikin äänitys: Kie von Hertzen. Leikkaus: Juho Kuosmanen. Videon kesto 4.35 min.

Videossa kerrotaan yleistä tietoa mitokondrioista ja mitokondiosairauksista. Lukija: Krista Kosonen. Piirrokset: Elina Warsta. Huilu: Heljä Räty. Musiikin äänitys: Kie Von Hertzen. Teksti: Anu Wartiovaara, Juho Kuosmanen. Leikkaus: Juho Kuosmanen. Videon kesto 3.16 min.

Kuuntele koskettava äidin tarina lapsesta, jolla on mitokondriotauti. Lukija: Krista Kosonen. Ohjaus: Juho Kuosmanen.

 

 

Näyttelijä Krista Kosonen

Krista Kosonen

 

Graafinen suunnittelija Elina Warsta

Elina Warsta

 

Muusikko Kie von Hertzen

Kie von Hertzen

 

Tapiola Sinfonietan huilisti Heljä Räty

Heljä Räty

Tee lahjoitus mitokondriotutkimukselle ja sairastuneiden ja läheisten vertaistuelle. Helsingin yliopiston rahastot hallinnoi lahjoitusvaroja ja ohjaa ne lahjoittajan tarkoittamaan kohteeseen.

Nordea: IBAN = FI15 1660 3001 0767 70, BIC = NDEAFIHH

Saaja: Helsingin yliopiston rahastot
Viesti: Mitokondriotutkimus, lahjoittajan nimi ja yhteystiedot. 

850 euroa ja sitä suuremmista lahjoituksista pyydämme täyttämään myös lahjakirjan ja lähettämään sen allekirjoitettuna joko sähköpostilla osoitteeseen lahjoittajasuhteet(a)helsinki.fi tai postitse Lahjoittajasuhteet, PL 53, 00014 Helsingin yliopisto.

 

Helsingin yliopistolla on Poliisihallituksen 21.12.2017 myöntämä rahankeräyslupa RA/2017/1340, joka on voimassa 1.1.2018 - 31.12.2022 koko maassa Ahvenanmaata lukuun ottamatta.