LightUpForMito5

Syyskuun kolmannella viikolla 17–23.9.2017 vietetään kansainvälistä mitokondriotautien viikkoa, jota Suomessa vietämme teemalla “STOP mitokondriotaudeille”. Tuolla viikolla (Global Mitochondrial Disease Awareness Week, GMDAW) ympäri maailmaa järjestetään mitokondriosairauksiin liittyviä tapahtumia, koulutusta ja varainhankintaa.  

Mitokondriotauteihin kuuluu jopa satoja erilaisia periytyviä sairauksia, joille yhteistä on energia-aineenvaihdunnan ongelmat. Ne ilmenevät kuitenkin poikkeuksellisen erilaisina,  kuten nopeasti syntymän jälkeen puhkeavana aivotautina, maksavikana, sydäntautina tai aikuisten hermostonrappeumatautina tai lihastautina. Tauti voi puhjeta millä iällä tahansa, eikä mihinkään tautiin ole parantavaa hoitoa.

Vaikka Euroopassa on satojatuhansia mitokondriotautipotilaita, tautiryhmä tunnetaan edelleen huonosti.

Tänä vuonna mitokondriotautien viikko käynnistyy maailmanlaajuisella "Light Up For Mito" -tapahtumalla 16.9.2017, jolloin kansallisia tärkeitä rakennuksia valaistaan vihreäksi tautiryhmän nimessä. Kampanjalla tavoitellaan Guinnesin maailmanennätystä, joka on mahdollista saavuttaa valaisemalla 55 rakennusta tai monumenttia. Kampanjan myötä valaistaan muun muassa Rooman Colosseum ja Niagaran putoukset sekä Suomessa Finlandia-talo, Skywheel Helsinki, Helsingin kaupunginteatteri, Tampere-talo, Tampereen yliopisto, Albergan kartano, Espoon kulttuurikeskus ja Finnevikin silta.

Lue potilaiden ja vanhempien tarinoita siitä mitä taudin kanssa eläminen tarkoittaa.

Tästä voit osallistua mitokondriosairauksien tietoisuuden edistämiseen tai varainhankintaan.

Varainhankinnan tuotot käytetään mitokondriotautipotilaiden vertaistukitapaamisten järjestämiseen (tilavuokra, matkakorvaukset, majoitus- ja ruokakulukorvaukset) ja tutkimuksen edistämiseen.

STOP mitokondriotaudeille! 

LightUpForMito2