Kuvat: Anu Wartiovaara (Finlandia-talo ja Helsingin kaupunginteatteri) ja Maija Komonen (maailmanpyörä)

STOP mitokondriotaudeille! 

Syyskuun kolmas viikko 17–23.9.2017 oli kansainvälinen mitokondriotautien viikko, jota Suomessa vietettiin teemalla “STOP mitokondriotaudeille”. Tuolla viikolla (Global Mitochondrial Disease Awareness Week, GMDAW) ympäri maailmaa järjestettiin mitokondriosairauksiin liittyviä tapahtumia, koulutusta ja varainhankintaa.  

Mitokondriotauteihin kuuluu jopa satoja erilaisia periytyviä sairauksia, joille yhteistä on energia-aineenvaihdunnan ongelmat. Ne ilmenevät kuitenkin poikkeuksellisen erilaisina,  kuten nopeasti syntymän jälkeen puhkeavana aivotautina, maksavikana, sydäntautina tai aikuisten hermostonrappeumatautina tai lihastautina. Tauti voi puhjeta millä iällä tahansa, eikä mihinkään tautiin ole parantavaa hoitoa.

Vaikka Euroopassa on satojatuhansia mitokondriotautipotilaita, tautiryhmä tunnetaan edelleen huonosti.

Tänä vuonna mitokondriotautien viikko käynnistyi maailmanlaajuisella "Light Up For Mito" -tapahtumalla 16.9.2017, jolloin kansallisia tärkeitä rakennuksia valaistiin vihreäksi tautiryhmän nimessä. Kampanjalla tavoiteltiin Guinnesin maailmanennätystä. Kampanjan myötä valaistiin muun muassa Rooman Colosseum ja Niagaran putoukset sekä Suomessa Finlandia-talo, Skywheel Helsinki, Helsingin kaupunginteatteri, Tampere-talo, Tampereen yliopisto, Albergan kartano, Espoon kulttuurikeskus ja Finnevikin silta.

Kampanjointi jatkuu edelleen, sillä 8.11. pidettävän Lääkärimuusikot Estradilla tapahtuman kohteena ovat tänä vuonna mitokondriotaudit. Mitokondriotautipotilaiden asiaa ovat lähteneet ajamaan elokuvaohjaaja Juho Kuosmanen sekä näyttelijät Krista Kosonen, Oona Airola, Antti Holma, Eero Milonoff ja Jarkko Lahti.

Lue potilaiden ja vanhempien tarinoita siitä mitä taudin kanssa eläminen tarkoittaa.

Tästä voit osallistua mitokondriosairauksien tietoisuuden edistämiseen tai varainhankintaan.

Varainhankinnan tuotot käytetään mitokondriotautipotilaiden vertaistukitapaamisten järjestämiseen (tilavuokra, matkakorvaukset, majoitus- ja ruokakulukorvaukset) ja tutkimuksen edistämiseen.

LightUpForMito2