Light Up For Mito

Kuvat: Anu Wartiovaara (Finlandia-talo ja Helsingin kaupunginteatteri) ja Maija Komonen (maailmanpyörä)

STOP mitokondriotaudeille! 

Syyskuun kolmannella viikolla 17–22.9.2018 vietettiin kansainvälistä mitokondriotautien viikkoa. Viikon aikana (Global Mitochondrial Disease Awareness Week, GMDAW) järjestettiin ympäri maailmaa mitokondriosairauksiin liittyviä tapahtumia, koulutusta ja varainhankintaa. Mitokondriotautipotilaiden kampanjaa tukevat elokuvaohjaaja Juho Kuosmanen sekä näyttelijät Krista Kosonen, Oona Airola, Antti Holma, Eero Milonoff ja Jarkko Lahti. Katso ja kuuntele Juho Kuosmasen ohjaamia, Krista Kososen lukemia ja potilaiden ja perheenjäsenten kirjoittamia mitokondriovideoita täältä.

Viikko huipentui Light Up For Mito -tapahtumaan lauantaina 22.9.2018, jolloin  kansallisia tärkeitä rakennuksia valaistiin vihreäksi tautiryhmän nimessä. Suomessa vihreänä loistivat Meilahden TornisairaalaSkywheel Helsinki, Finlandia-talo, Helsingin Kaupunginteatteri, LinnanmäkiValkea Talo, Tampere-talo, Näsinneula, Oulun Teatteri, Kokkolan kaupunginteatteriVetelin taidekartano, IKEA Kuopio, Matkus Shopping Center, Kuopion kaupunginteatteri, Pohjois-Savon pelastuslaitos, Fysioterapiapalvelu Liukkonen & Riihinen Kuopio, Turun Kirjastosilta, PerkinElmer, Maisemapylväs Illuusio Vaasa, Caruna Sähköasema Keilaniemi Espoo, Albergan kartano, Espoon kulttuurikeskus, Gumbölen kartano ja Karhusaari.

Mitokondriotauteihin kuuluu jopa satoja erilaisia periytyviä sairauksia, joille yhteistä on energia-aineenvaihdunnan ongelmat. Ne ilmenevät kuitenkin poikkeuksellisen erilaisina,  kuten nopeasti syntymän jälkeen puhkeavana aivotautina, maksavikana, sydäntautina tai aikuisten hermostonrappeumatautina tai lihastautina. Tauti voi puhjeta millä iällä tahansa, eikä mihinkään tautiin ole parantavaa hoitoa. Vaikka Euroopassa on satojatuhansia mitokondriotautipotilaita, tautiryhmä tunnetaan edelleen huonosti.

Lue potilaiden ja vanhempien tarinoita siitä mitä taudin kanssa eläminen tarkoittaa.

Tästä voit osallistua mitokondriosairauksien tietoisuuden edistämiseen tai varainhankintaan.

Varainhankinnan tuotot käytetään mitokondriotautipotilaiden vertaistukitapaamisten järjestämiseen (tilavuokra, matkakorvaukset, majoitus- ja ruokakulukorvaukset) ja tutkimuksen edistämiseen.

LightUpForMito2

 

Kuuntele tarina perheestä, jonka elämään astuu mitokondriosairaus NARP. Tekstin on kirjoittanut perheen äiti. Lukija: Krista Kosonen, toteutus: Juho Kuosmanen.

Kuuntele tarina, jonka on kirjoittanut MELAS--tautiin sairastunut potilas. Ääni: Krista Kosonen, toteutus: Juho Kuosmanen.

Videolla kuullaan ja nähdään Ellin tarina, jonka on kirjoittanut Ellin äiti. Lukija: Krista Kosonen, huilu: Heljä Räty, musiikin äänitys: Kie von Hertzen, leikkaus: Juho Kuosmanen. Videon kesto 4.50 min.

Kuuntele ja katso koskettava mitokondriotautiin sairastuneen lapsen äidin kirjoittama tarina. Lukija: Krista Kosonen. Piirrokset: Elina Warsta. Huilu: Heljä Räty. Musiikin äänitys: Kie von Hertzen. Leikkaus: Juho Kuosmanen. Videon kesto 4.35 min.

Videossa kerrotaan yleistä tietoa mitokondrioista ja mitokondiosairauksista. Lukija: Krista Kosonen. Piirrokset: Elina Warsta. Huilu: Heljä Räty. Musiikin äänitys: Kie Von Hertzen. Teksti: Anu Wartiovaara, Juho Kuosmanen. Leikkaus: Juho Kuosmanen. Videon kesto 3.16 min.

Kuuntele koskettava äidin tarina lapsesta, jolla on mitokondriotauti. Lukija: Krista Kosonen. Ohjaus: Juho Kuosmanen.

 

 

Näyttelijä Krista Kosonen

Krista Kosonen

 

Graafinen suunnittelija Elina Warsta

Elina Warsta

 

Muusikko Kie von Hertzen

Kie von Hertzen

 

Tapiola Sinfonietan huilisti Heljä Räty

Heljä Räty

Seuraavat tahot loistavat vihreänä 22.9.2018:

HUS - Meilahden tornisairaala klo 19 alkaen koko yön

Finlandia-talo klo 20-00

Skywheel Helsinki koko yön ajan

Helsingin Kaupunginteatteri klo 20-00

Linnanmäki valaisemalla Raketti-laitteen klo 22 alkaen koko yön ajan

Valkea Talo

Tampere-talo

Näsinneula

Caruna, Sähköasema Keilaniemi, Espoo

Espoon kaupunki

Espoon kulttuurikeskus

Albergan kartano

Gumbölen kartano

Karhusaari

IKEA Kuopio

Kuopion kaupunginteatteri

Pohjois-Savon pelastuslaitos

Matkus Shopping Center

Fysioterapiapalvelu Liukkonen & Riihinen, Kuopio

Oulun Teatteri koko yön ajan

Turun Kirjastosilta

PerkinElmer koko viikonlopun ajan

Kokkolan kaupunginteatteri iltanäytöksen ajan

Vetelin taidekartano

Maisemapylväs Illuusio, Vaasa

Tee lahjoitus mitokondriotutkimukselle ja sairastuneiden ja läheisten vertaistuelle. Helsingin yliopiston rahastot hallinnoi lahjoitusvaroja ja ohjaa ne lahjoittajan tarkoittamaan kohteeseen.

Nordea: IBAN = FI15 1660 3001 0767 70, BIC = NDEAFIHH

Saaja: Helsingin yliopiston rahastot
Viesti: Mitokondriotutkimus, lahjoittajan nimi ja yhteystiedot. 

850 euroa ja sitä suuremmista lahjoituksista pyydämme täyttämään myös lahjakirjan ja lähettämään sen allekirjoitettuna joko sähköpostilla osoitteeseen lahjoittajasuhteet(a)helsinki.fi tai postitse Lahjoittajasuhteet, PL 53, 00014 Helsingin yliopisto.

 

Helsingin yliopistolla on Poliisihallituksen 21.12.2017 myöntämä rahankeräyslupa RA/2017/1340, joka on voimassa 1.1.2018 - 31.12.2022 koko maassa Ahvenanmaata lukuun ottamatta.