En riktig patient på ett virtuellt sjukhus

Universitetssjukhusen i Finland håller på att bygga upp ett riksomfattande virtuellt sjukhus, vilket i praktiken innebär digitala specialsjukvårdstjänster. Webbtjänsten Hälsobyn - Terveyskylä på finska - som riktar sig till patienter, anhöriga och experter inom hälsovården är en del av projektet.

I Hälsobyn finns för tillfället sex virtuella hus  – Psykporten (Mielenterveystalo), Hälsoviktporten (Painonhallintatalo), Smärtkontrollporten (Kivunhallintatalo), Kvinnoporten (Naistalo), Rehabiliteringsporten (Kuntoutumistalo) och huset för Sällsynta sjukdomar (Harvinaissairauksien talo).   Utöver dessa innehåller webbtjänsten också Helsingfors Biobank. Hälsobyn växer snabbt: vid slutet av 2018 förväntas byn ha trettio hus.

Utöver sakkunniga inom hälsovården är också patienterna med och bygger upp tjänsten.

STÖD FÖR VIKTKONTROLL AV EN TRÄNARE

Professorn och överläkaren Kirsi Pietiläinen har deltagit i byggandet av Hälsobyns hälsoviktport Painonhallintatalo. Hon gick med i projektet eftersom det finns ett stort behov av nya tjänster för behandling av övervikt och fetma.

– Vi såg det här som en möjlighet att råda bot på situationen.   

Den första versionen av det virtuella huset för viktkontroll är nu öppen. Tjänsten används av 120 patienter och alla har fått en personlig tränare.

– Alla grundfunktioner fungerar bra. Nu samlar vi in användarerfarenheter och utvecklar tjänsten utgående från dessa, säger Pietiläinen.

Nästa steg är att ta i bruk en elektronisk matdagbok som fungerar både på datorn och i mobilen. Tjänsten ger patienten omedelbar respons när han/hon uppdaterar sina uppgifter.

Pietilä påpekar att det krävs mycket arbete för att bygga upp den här typen av webbtjänster.

– Det är inget som man bygger upp i en handvändning vid sidan av det egna arbetet. Det behövs kunskaper och resurser, och innehållsproducenterna och IT-experterna måste lära sig att förstå varandra.

VERKTYG FÖR SMÄRTPATIENTER OCH DERAS VÅRDARE

Smärtkontrollporten Kivunhallintatalo grundades i september 2016. Aktiva aktörer bakom tjänsten är bl.a. professor och överläkare Eija Kalso och HUCS linjedirektör för smärtbehandling, docent Katri Hamunen.

– Vi hade redan tidigare information om smärtbehandling efter operationer på webbplatsen hus.fi och vi hade planerat patientinformation om behandling av kronisk smärta. Webbtjänsten erbjöd en lämplig plattform för den typen av material, säger Hamunen.

Kalso fick sig en tankeställare när hon var med i en arbetsgrupp tillsatt av SHM som utredde behandlingen av kronisk smärta och smärta vid cancerbehandlingar på riksomfattande nivå. Hon blev medveten om patienternas ojämlika ställning på regional nivå.

– Tillgången till tjänster var riktigt dålig i största delen av landet. Jag tänkte att en webbtjänst kan effektivisera vården och jämna ut den regionala ojämställdheten inom vården.

Via Smärtkontrollporten kan man erbjuda t.ex. handledda övningar och psykologisk intervention mellan besöken på läkarmottagningen.  Möjligheterna till att konsultera läkare på distans ökar också.

HUCS Smärtklinik hade också behov av att ge allt fler patienter tillgång till metoder för läkemedelsfri vård, liksom också anvisningar och verktyg för dem som vårdar smärtpatienter. – Smärta är ett mycket allmänt symptom och det behandlas av många olika yrkesgrupper på många olika ställen, påpekar Hamunen.

För tillfället erbjuder Smärtkontrollporten information och tips för egenvård till patienter. Nästa steg är en del med innehåll för vårdpersonal. Fas tre innehåller olika terapier för patienter som fått en remiss.  

– Vårt mål är en riksomfattande tjänst som innehåller omfattande information om behandling av olika smärttillstånd och flera olika digitala vägar till vård för patienterna och verktyg för vårdpersonal som arbetar med smärtpatienter, säger Hamunen.

Smärtkontrollportens koncept innehåller också forskning.

– Till konceptet hör ett forskningsprojekt som har som mål att utvärdera tjänsternas påverkan och fungera som stöd för vidareutveckling. Vårt mål är att utgående från forskningsresultaten profilera användargrupper och utveckla skräddarsydda behandlingar, säger Kalso.  

NYTTA OCKSÅ FÖR SÄLLSYNTA SJUKDOMAR

I fråga om sällsynta sjukdomar är det största problemet för patienterna att det ofta tar lång tid att få rätt diagnos, säger avdelningsöverläkare och docent Mikko Seppänen, som har varit med och byggt upp Harvinaissairauksien talo, huset för sällsynta sjukdomar.

– Jag har träffat patienter som har varit tvungna att vänta på rätt diagnos i över 50 år.

Organiseringen av vården kan också vara problematisk. Barn med sällsynta sjukdomar har oftast bra tillgång till vård, men ungdomar som har fyllt 16 faller mellan stolarna.

– Hälsobyn kan hjälpa till med att göra information tillgänglig för patienter och deras anhöriga och främja bildandet av fungerande vårdkedjor, ge rådgivning om vilken typ av stödtjänster som finns tillhanda och öka möjligheterna att konsultera läkare och vårdpersonal. Webbtjänsten kunde också fungera som en plattform för kamratstödsverksamhet, som är något som patienterna önskar sig och patientorganisationerna ordnar, säger Seppänen.

Seppänen hoppas att de digitala tjänsterna också ska råda bot på den regionala ojämlikheten inom vården. – Finland hör ju för tillfället till de EU-länder där man i vissa fall måste flytta för att få tillgång till hälsovårdstjänster!
PATIENTERNAS DIGITALA SPRÅNG

Hälsobyns skapare tror på att webbtjänster och olika digitala tjänster kommer att etableras inom hälsovården i allmänhet och också inom specialsjukvården.

– I sin enklaste form kan webbtjänsterna bestå av information och tidsbeställning, och symptomnavigatorer som hjälper patienter att hitta rätt vårdinstans. Men i framtiden kan man också få vårdtjänster via webben. Det här är frågor som för tillfället dryftas på alla områden inom specialsjukvården, säger Kirsi Pietiläinen.

Digitala tjänster kräver självständiga och aktiva patienter.

– Patienterna förutsätts själva ta större ansvar för sin vård, men de får också verktyg för det, säger docent Katri Hamunen.

Men hur går det för patienter som inte har förutsättningar att använda digitala tjänster eller som har svårt att förbinda sig till behandlingar överhuvudtaget?

– Det stämmer att till exempel Smärtkontrollportens patienter främst kommer att vara aktiva, motiverade patienter som kan ta ansvar för sig själva. Ur den synpunkten kan den här typen av tjänster förstås öka olikvärdigheten, säger Eija Kalso.

– Å andra sidan förväntas personer som är kapabla att ta större ansvar för sin egen hälsa att göra det oberoende, ifall vi överhuvudtaget ska kunna upprätthålla ett omfattande hälsovårdssystem.

Kalso understryker att syftet med de digitala tjänsterna är att komplettera befintliga tjänster, inte ersätta dem.

– En webbtjänst kan aldrig ersätta interaktionen mellan patient och läkare och det är inte heller meningen. Syftet är inte heller att spara pengar.

En svenskspråkig version av webbtjänsten Hälsobyn är under arbete.