Min make insjuknade i en ovanlig form av cancer – därför ville vi bidra till forskningen

4.11.2019
Ovanliga sjukdomar som sarkom kräver mer forskning och mer utbildning för läkare. Genom Medicinska fonden vid Helsingfors universitet kunde intäkterna från familjen Laaksos cykelkampanj riktas till just sarkomforskning.

År 2009 började Annika Laaksos make Ville få konstiga symtom, som huvudvärk och synrubbningar. Han saknade en del av det vänstra synfältet.

Parets yngre son på åtta månader kunde krypa på golvet utan att Ville såg honom. På en promenad längs Aura å kunde han bara urskilja den ena hälften av ett par de mötte.

Ville hade varit till läkaren flera gånger på grund av sina symtom. Synen hade undersökts och han hade fått glasögon. Symtomen gav inte med sig.

Ville fick även problem med motoriken. I november lyckades han inte med jultårtorna, trots att han hade bakat dem hela sitt liv. Till slut kunde han inte göra annat än ligga på sidan.

I början av december gick Annika och Ville till sist till en privat neurolog.

Efter ett par dagar kom resultatet från magnetkameraundersökningen och symtomen fick sin förklaring: Ville hade en tumör stor som ett ägg i bakhuvudet.

– Mittlinjen i hans hjärna hade redan flyttat sig 1,5 centimeter på grund av den kraftiga svullnaden, och hjärnvätskans cirkulation var allvarligt störd. Sannolikt hade Ville dött inom några dagar, säger Annika Laakso.

Sarkom okänt för de flesta

Ville Laakso blev opererad. Tumören visade sig vara av typen mesenkymalt kondrosarkom, dvs. en typ av broskcancer.

Cancern är mycket ovanlig. Annika berättar att den cancertyp Ville hade diagnostiseras årligen bara hos ett tjugotal människor i hela världen.

Sarkom är över huvud taget sällsynta. Många vet inte ens om att det handlar om cancer. Sarkom är samlingsnamn för olika typer av bindvävscancer. Utöver brosk är även ben, bindväv, blodkärl, fettvävnad och muskelvävnad bindväv.

– De flesta har sannolikt inte hört ordet sarkom innan de själv får diagnosen, säger Annika.

Den ovanliga sjukdomen kräver att läkarna har specialkompetens, men situationen kan vara svår även för patienten.

– För patientens del betyder det att man själv måste ha koll på vad som görs och hur man ligger till. Det är tufft.

Något som underlättade familjen Laaksos situation är att Annika är biokemist som disputerat vid Medicinska fakulteten. Hon fick också stöd och hjälp i en internationell grupp för sarkompatienter som hon hittade på Facebook och där man delar med sig av erfarenheter och forskningsrön.

Efter många behandlingsförsök konstaterade man 2015 att Villes tumör spritt sig till bäckenet. Den kunde inte opereras.

I slutet av 2016 flyttades hans behandlingar till HUS.

– HUS har den bästa kompetensen eftersom sjukhuset har flest patienter, och rutiner räddar liv. Saker som annars är överraskande är inte det då, säger Annika.

Intäkter som stödjer nätverkandet mellan forskare

Idén om en insamling till förmån för sarkomforskning kom från Ville.

– I maj i fjol berättade Ville för mig att han länge funderat på att dra igång en cykelkampanj. Han kände att den sommaren var den sista som han skulle kunna göra det, säger Annika.

– Och det fick han rätt i.

Kampanjen #cycle4sarcoma startades på midsommarveckan 2018. Syftet med kampanjen var att samla in medel för sarkomforskningen. Ville som var känd som en cykelentusiast cyklade en runda mellan de tre universitetssjukhusstäderna i Södra Finland. Kampanjen spreds på Facebook och Instagram.

Ville och Annika ville donera intäkterna från kampanjen till Medicinska fonden vid Helsingfors universitet eftersom pengarna den vägen kunde riktas specifikt till sarkomforskningen.

Med sitt arbete ville Annika och Ville öka kännedomen om sarkom. Annika kände också att även om Ville till slut fick rätt behandling, skulle sarkompatienterna i Finland vara värda en högre kompetens hos hälso- och sjukvården. När det handlar om en ovanlig sjukdom som sarkom hänger kunskapen på en tunn tråd. Händer det något med den enda specialisten eller går hen i pension, riskerar kunskapen att helt gå förlorad.

Av donationen från #cycle4sarcoma ges resestipendier till unga sarkomforskare till exempel för deltagande i internationella cancerkonferenser.

– Där får man kunskap och kontakter med de bästa internationella experterna inom branschen. Det gör det lättare att konsultera dem vid behov, vilket direkt gynnar patienterna.

Den svåra sjukdomen fick något slags mening

Ville Laakso avled i sarkom i juli 2019. Uppvaktningen vid hans begravning skedde till förmån för fonden.

Annika vill fortsätta det arbete hon börjat med Ville. Sarkominsamlingen pågår fortfarande, och målet är att anordna ett #cycle4sarcoma-event en gång om året för att öka medvetenheten om sjukdomen.

Kampanjen och doneringen har gett henne känslan av att det som familjen varit med om har något slags mening.

– För Ville personligen hade kampanjen en enormt stor betydelse, säger Annika.

– Barnen är nu 10 och 14 år. Jag har sagt till dem att pappa har satt starkt avtryck. Att de kanske ännu inte förstår det, men kommer att göra det senare.

Donera för världens bästa