Pääkirjoitus on julkaistu Yliopisto-lehdessä 5/2023.
Yhtä lakia muuttamalla Suomi voisi ottaa ison loikan: voisimme tarjota parasta mahdollista hoitoa potilaille, kehittää tutkimusta ja kasvaa terveysdatan käytön kansainväliseksi edelläkävijäksi.
Nykyinen lainsäädäntö haittaa erityisesti lääketieteellistä tutkimusta. Hyvä — tai oikeammin huono — esimerkki on niin kutsuttu toisiolaki eli laki sosiaali- ja terveystietojen käytöstä toissijaisiin tarkoituksiin. Lain ongelmat haittaavat terveydenhuollon asiakastietojen käyttöä tilastointiin, tutkimukseen, kehittämis- ja innovaatiotoimintaan sekä opetukseen.
Terveysalan ympärillä tapahtuu: tutkimusteknologia kehittyy nopeasti, Suomeen on perustettu hyvinvointialueet ja Euroopan unionissa valmistellaan pelisääntöjä terveystietojen käytöstä. Suomen vahvuuksia ovat olleet kattavat terveysrekisterit, laaja biopankkitoiminta ja luotettava väestötutkimus. Alan kehitys yhdistettynä osaamiseemme tarjoaisivat maallemme ainutlaatuisia kansainvälisiä tutkimusmahdollisuuksia, jotka lakimme nyt turhaan estävät.
Tiukempi linja kuin EU:ssa
Toisiolain tavoitteena oli varmistaa terveystietojen tietoturvallinen käyttö tutkimuksessa ja mahdollistaa niiden yhdistäminen muihin rekisteritietoihin, esimerkiksi Tilastokeskuksen ylläpitämään henkilötietoon. Eri rekistereiden tietojen yhdistäminen on ollut tutkijoille hankalaa ja kallista.
Suomen linjaukset potilastietojen tutkimuskäytöstä ovat EU:n tietosuoja-asetusta tiukemmat. Siksi esimerkiksi harvinaisten syöpien kansallista tutkimusta on ollut lähes mahdotonta toteuttaa viime vuosina. Tarve uudistaa lakia kumpuaa potilaiden tulevaisuuden toivosta: kyse on ihmishengistä.
Lääketieteellistä tutkimusta säätelevien lakien uudistustyön tueksi tarvitaan yliopistojen ja sairaanhoitopiirien ehdottama kansallisen tutkimuslainsäädännön neuvosto. Siinä tutkijat, juristit ja virkamiehet voisivat keskustella jo ennen lakien valmistelua.
Asiantuntijoita kuulemalla vältettäisiin turhat ongelmat. Samalla syntyisi kokonaiskuva tutkimuslainsäädännön kehittämistarpeista. Voittajia olisivat niin potilaat, tutkijat kuin terveysalan toimijat.
Kirjoittaja on Helsingin yliopiston vararehtori.
Yliopisto-lehti on Helsingin yliopiston tiedeaikakauslehti, joka on sitoutunut Journalistin ohjeisiin.