Useimpien tutkimukseen osallistuneiden mielestä geenitestien tekeminen on yksilön oma asia. Yli kolmannes suhtautui kielteisesti väitteisiin, joiden mukaan valtion tulisi säädellä testaamista tai testien pitäisi olla saatavilla vain osana terveydenhuoltoa. Yli puolet vastaajista oli huolissaan, onko geenitestien saaminen tasa-arvoista ja yli kolmannes oli huolissaan, johtaako testaus joidenkin ryhmien syrjintään.
Perimästä saadaan monenlaista terveystietoa
Ihmisen perimästä voidaan analysoida tiedon merkittävyyden ja mahdollisten seurausten suhteen hyvin monen tasoista terveyteen liittyvää tietoa. Tutkimuksessa selvitettiin suhtautumista geenitestaukseen, jolla selvitetään riskejä hoidettaviin perinnöllisiin sairauksiin, ei-hoidettaviin perinnöllisiin sairauksiin, monitekijäisiin sairauksiin sekä geenivirheen kantajuutta.
Suhtautuminen tietoon ei-hoidettavista perinnöllisistä sairauksista oli kielteisempää verrattuna kolmeen muuhun perinnöllisen riskitiedon tyyppiin.
Monitekijäisten sairauksien riskin selvittäminen vähemmän pelottavaa
Geenivirheen kantajuuteen liittyvä tieto puolestaan koettiin pelottavammaksi, elämänlaatua heikentävämmäksi, perheelle haitallisemmaksi ja perheen vähemmän hyväksymäksi asiaksi kuin monitekijäisiin ja hoidettaviin perinnöllisiin sairauksiin liittyvä tieto.
- Monitekijäisten sairauksien riskin selvittäminen nähtiin vähemmän pelottavana kuin hoidettavien perinnöllisten sairauksien riskin selvittäminen. Muuten suhtautuminen näihin kahteen geeniriskitiedon kategoriaan ei juuri eronnut, kertoo yliopistonlehtori Ari Haukkala Helsingin yliopistosta.
Valtaosa vastaajista halusi tietää alttiudesta hoidettaviin perinnöllisiin sairauksiin ja monitekijäisiin sairauksiin sekä geenivirheen kantajuudesta.
Lisääntyvä genomitieto herättää myös huolta
Suomalaiset joutuvat tulevaisuudessa yhä enemmän tekemisiin perimään liittyvän terveystiedon kanssa. Suomen kansallisen genomistrategian tarkoituksena on lisätä genomitiedon käyttöä terveydenhuollossa.
- Lisääntyvä genomitieto on herättänyt paljon toiveita mutta myös huolta siitä, miten ihmiset ymmärtävät ja tulkitsevat uudenlaista tietoa. Harvinaisen perinnöllisen sairauden voi aiheuttaa yksi geenivirhe, kun taas monitekijäisiin kansantauteihin vaikuttavat elintavat ja lukuisat geenit. Tämä ero olisi tärkeää ymmärtää, Haukkala toteaa.
Tutkimukseen valittiin satunnaisesti 4000 18–64 -vuotiasta suomenkielistä vastaajaa, joista joka viides vastasi kyselyyn viime vuonna.
Suomen Akatemian rahoittamassa tutkimusprojektissa tehty verkkokysely sisälsi videon, jolla esiteltiin neljä perimästä saatavan riskitiedon kategoriaa. Video löytyy osoitteesta https://www.youtube.com/watch?v=k4Ssp1GR2rY
Linkki meneillään olevaan avoimeen verkkokyselyyn www.geenikysely.fi
Tutkimusartikkeli: https://www.duodecimlehti.fi/lehti/2018/11/duo14350
Lisätiedot:
Ari Haukkala
Puh. 02941 24891
ari.haukkala@helsinki.fi