Sanaa ’vammainen’ voidaan käyttää silmälaseina, joiden läpi katsottaessa ihminen samaistetaan vammaansa eikä hänessä nähdä muita ominaisuuksia. Toisaalta vammaisuus voidaan kokea myös myönteisenä osana omaa identiteettiä ja ’vammainen’ on kuin rintamerkki, jota kannetaan ylpeänä.
Näin vastaa vammaistutkimuksen professori Simo Vehmas kysymykseen, saako ihmistä sanoa vammaiseksi. Vehmas puhui vammaisuuden käsitteestä eilen 10.2. Tiedekulmassa tilaisuudessa, jossa pohdittiin erilaisuuden, sairauden ja erityisyyden rajoja.
– Kysymys ei ole niinkään yksittäisestä sanasta kuin merkityksestä, joka siihen liitetään. Liiallinen kiertoilmaisujen keksiminen menee jo pelleilyksi – en näe järkeväksi kutsua näkövammaista tai sokeaa ’visuaalisesti haasteelliseksi henkilöksi’.
Vehmas muistuttaa, että vammaisia ihmisiä koskevaa poliittista päätöksentekoa ja yhteiskunnan toimintoja varten tälle ryhmälle on kuitenkin määritettävä jokin nimi, samoin kuin yhteiskunnassa ihminen on joissakin tilanteissa määritettävä naiseksi tai mieheksi.
– Voidaan tietysti kysyä, voiko vammaisista puhua yhtenä ryhmänä, kun ottaa huomioon miten erilaisia ihmisiä siihen joukkoon sisältyy.
Kuurojen Liiton kehitysjohtaja Kaisa Alanne on samoilla linjoilla Vehmaksen kanssa – vammainen on korrekti ilmaisu oikein käytettynä.
– Myös kuuro on ihan käyttökelpoinen sana – kuuromykkä sen sijaan ei.
Poikansa omaishoitajana työskentelevä Anneli Mäkinen ei myöskään karsasta vammainen-sanaa silloin kun se liittyy viranomaisten kanssa toimimiseen.
– Itselleni Marko on tietysti Marko – ei ’vaikeasti kehitysvammainen poikani’. Kehitysvammaisuus ei määritä häntä, se ei kerro mitään siitä, kuka ja millainen Marko on.
Missä ovat vammaiset päättäjät?
Vammaisten asema yhteiskunnassa on muuttunut paljon muutamassa vuosikymmenessä, mutta vieläkin he ovat yhteiskunnassa kovin näkymättömässä asemassa.
– Meillä on kovin vähän vammaisia päättäjiä, Vehmas huomauttaa.
Vammaiset ja heidän omaishoitajansa joutuvat yhä taistelemaan valtavan byrokratiaviidakon läpi saadakseen edes sen avun, joka heille lain mukaan kuuluu. Ongelmia aiheuttavat myös virkamiesten joustamattomat asenteet ja liian tiukkaan formaattiin paketoidut palvelut, jotka eivät mukaudu yksilöllisiin tarpeisiin.
Vehmas muistuttaa, että lakisääteisiin palveluihin vammaisilla ja heidän perheillään on oikeus, niitä ei voi heiltä kieltää.
– Juristia kehiin jos ei muu auta!
Entä kun vammaisuus vaikuttaa lasta koskeviin lääketieteellisiin hoitopäätöksiin henkeä uhkaavassa tilanteessa? Tämänkin Mäkinen on Marko-poikansa kanssa kokenut.
– Näin ei saa olla, kiivastuu Vehmas. – Hoitopäätökset on aina tehtävä puhtaasti lääketieteellisin perustein eikä potilaan vammaisuus saa vaikuttaa siihen mitenkään. Jos vaikuttaa, kysymyksessä on syrjintä.
Eduskuntavaalit ovat lähellä. Ketkä päättävät seuraavalla vaalikaudella vammaisia ja omaishoitajia koskevista asioista? Kannattaa ehkä ehdokasta valitessaan katsoa sellaistakin yksityiskohtaa, onko hänen vaalitilaisuuksiinsa esteetön pääsy, Vehmas vihjaa.
'Erilainen, sairas, erityinen' -keskustelu on osa yliopiston Tarpeeksi terve -tiedeteemaa. Teeman keskustelut jatkuvat 27.2. asti.