Astrid Joutseno/Swan tutkii sekä kuolevan surua että surua kulttuurisena affektina.
Surua, etenkin kuolevan surua, on tutkittu varsin vähän.
– Kuolevan surusta ei puhuta ja se jää länsimaisessa kulttuurissa ja terveydenhoidossa usein käsittelemättä, Joutseno/Swan kertoo.
Humanistinen näkökulma surun tutkimukseen
Surun tutkimus on viime vuosikymmeninä ollut psykologian ja neurotieteiden alaa. Uutta tietoa surusta onkin näitä reittejä tullut. Esimerkiksi fMRI osoittaa, että aivoalueet, jotka aktivoituvat surussa ovat samat kuin paikantamisessa – suru on konkreettisesti sitä, että oletettu reitti rakkaan luo ei enää vie perille. Samalla tapa käsitellä surua on niiden kautta medikalisoitunut ja esimerkiksi fokus surun ylipääsemisessä voi tuottaa haitallisia odotuksia. Joutseno/Swan tuottaa tutkimuksessaan käsitteistöä ja tutkii vaihtoehtoisiakin tietämisen tapoja kuten aineistot, joita taide tuottaa.
– Noin sata vuotta sitten Virginia Woolf totesi esseessään "On Being Ill", että kirjallisuudesta ja kulttuurista puuttuu sairauden kokemusta kuvaava kieli, Joutseno kertoo. – Samaa voi sanoa vielä nykyajassamme surusta. Tai kenties kuvauksia ja kieltä ei ole tunnistettu ja nimetty, sillä surun käsitteleminen esimerkiksi kirjallisuudessa on usein muunlaista kuin mitä odotamme.
Joutseno/Swanin mukaan käsityksemme surusta ovat niin kapeat: itkeminen, lohduttomuus, kykenemättömyys ns. normaaliin arkeen ja toimintaan, epämukavat, hankalat tunteet. Mutta todellisuudessa suru on paljon muuta. Se tapahtuu vaivihkaa, purskahduksina, aaltoiluina ja vaikuttaa tyyliin eikä vain sisältöön. Suru kulkee mukana, suruja on monia erilaisia ja niiden kanssa elo on tyypillistä, ei harvinaista. Suru liittyy aina menetykseen, mutta kaikki menetys ei tarkoita kuolemaa.
Elämäkirjoittaminen auttaa itseä ja läheisiä
Elämäkirjoittaminen antaa voimia surun ja sairauden tutkimiseen.
Elämäkirjoitus tai elämäkirjoittaminen (life writing) terminä tarkoittaa tekstilajeja, mutta myös muuta ilmaisua, jossa kirjoittaja tarinallistaa omaa kokemustaan.
– Kirjeet, päiväkirjat, blogit, sosiaalisen median julkaisut, omaelämäkerralliset kaunokirjalliset teokset, muistelmat ja monet muut voidaan lukea tämän termin alle. Elämäkirjoitustutkimuksessa on voitu tuottaa tietoa kokemuksesta, sekä voitu tuoda esiin elämiä, jotka ovat jääneet marginaaliin.
Joutseno/Swan tarkasteli jo palkitussa väitöskirjassaan äitien digitaalista elämäkirjoitusta mm. valottaen äitiyden ja syöpäsairauden päällekkäisyyttä. Hän halusi nähdä, kuinka sairaat ja kuolevat äidit tarinallistavat elämäänsä.
Kuolevien ihmisten suru alkoi kiinnostaa tutkijaa samaan aikaan, kun hän huomasi elävänsä kuoleman eteisessä vuosia.
– Kuolevien surun tunnistaminen auttaa parantumattomasti sairaita ja heidän läheisiään.
Joutseno/Swanin mukaan kuolevan surun tutkiminen on siksi hedelmällistä.
Syöpien yleistyessä niiden kanssa elämisestä pitäisi puhua enemmän
Syöpien yleistyminen väestössä jatkuu. Samalla lääketieteelliset innovaatiot ovat osaltaan johtaneet siihen, että parantumattoman syövän kanssa eletään pidempään. Pitkäaikaissairaana elävät ihmiset sairaudesta riippumatta elävät epävarmuus kumppaninaan.
Menetykset kasaantuvat, kun elämä parantumattoman sairauden kanssa pitkittyy. Siitä seuraa jokapäiväinen läsnä oleva trauma.
– Elämää metastaattisen syövän kanssa määrittävät erilaiset yksilölliset haasteet, joista yksi on suru, Joutseno/Swan sanoo.
Joutseno/Swanin mukaan tutkimuksissa puhutaan usein pelkästä surusta ulkopuolisten, jälkeenjäävien silmin, eikä surua tutkita kuolevan näkökulmasta.
– Millaista on olla joka päivä tietoinen omasta kuolemasta, elää ikään kuin kuoleman porteilla kaiken aikaa, Joutseno/Swan pohtii.
Astrid Joutseno/Swan on sairastanut rintasyöpää jo 10 vuotta. Vuodesta 2017 sairautta on hoidettu levinneenä eli etäpesäkkeitä lähettäneenä. Syöpää voidaan edelleen hoitaa, mutta ei parantaa. Syyskuussa 2021 Suomessa tuli saataville uusi yksilöllinen solunsalpaajahoito, joka pelasti hänet lähes varmalta kuolemalta.
– Olin innoissani mutta samalla ahdistunut. En tuntenut helpotusta, vaan tiesin asioiden olevan kuten niiden piti olla.
Surua ei voi parantaa tai lopettaa. Suru ei tee kuolemasta hyväksyttävää. Kuolevan suru on eksistentiaalista, koko ajan läsnä.
Suomen Akatemian hankkeessa Syövän vastakertomukset: muovaamassa kerronnallista toimijuutta Astrid Joutseno/Swan aikoo tutkia kuolevan surua. Tutkimus on vasta alussa, mutta hän uskoo sen tuottavan runsaasti uutta tietoa aiheeseen.
Tutkijakollegiumissa tutkimuksen keskiössä on suru kulttuurisena affektina
Tutkijakollegiumissa Joutseno/Swan keskittyy surun piirteisiin ja ilmentymiseen kulttuurisena affektina. Hän tutkii 1900-luvulla vaikuttaneiden ammattimuusikkojen Kerttu Wanne (viulu) ja Astrid Joutseno (piano) arkistoa ja tarinaa, sekä sitä miten suru kerrostuu heidän mahdollisissa tarinoissaan ja tutkijan sekä sukulaisen tavoissa sitä hahmottaa.
Tässä tutkimuksessa Joutseno/Swan etsii myös suvun tarinoista kadonnutta juutalaista isoisoisäänsä Eliasz Dobrzynieciä, joka toimi viulistina Turun soitannollisessa seurassa vuodet 1912–1914.
Hänen tutkimuskohteenaan on tiedontuotanto taiteen sekä tieteen yhteisvaikutuksessa.
Tutkimus hahmottelee surua siteenä sukupolvien välillä ja törmää suruun aineiston ja prosessin monissa kerroksissa.
Astrid Joutseno/Swan kertoo tutkimustuloksistaan tieteen ja taiteen keinoin 9.5. On the Rock’s -ravintolassa. Hän puhuu myös Tieteiden yössä 25.1.