Vammaisen lapsen paikka pärjäämisen kulttuurissa

Suomen Akatemialta juuri tutkimushankerahoituksen saaneen sosiologi Mianna Meskuksen mukaan odottava perhe voi joutua miettimään, millainen lapsi on tarpeeksi terve, kun raskaus ei suju odotetusti. Valinnanvapaus kääntyy helposti valinnanpakoksi,

Itsekurin kulttuurissa jokainen vastaa omasta terveydestään — ja lastensa terveydestä. Poikkeavuuksien ennaltaehkäisy alkaa jo ennen syntymää. Geenitestit tekevät vasta tuloaan, mutta sikiöseulonnat ovat jo rutiinia, monen mielestä suorastaan velvollisuus.

Onko erilaisuus tervetullutta vai piilotetaanko se? Pitäisikö erilaisten ihmisten kohdata vai onko hoiva ja opetus parempi eriyttää? Millaiset lapset mahtuvat neuvolan raameihin, päiväkotiryhmiin, lähikouluun? Kuka määrittelee sen, kuka on tarpeeksi terve?

VALITSE ITSE!

Akatemiatutkija Mianna Meskus arvioi, että elämme yksilöllistetyn etiikan maailmassa. Terveyssosiologina hän haluaa päästä kiinni siihen, kuinka lääketieteen menetelmät ja teknologinen elämän muokkaaminen muuttavat käsityksiämme ihmisyydestä. Teknologian tuomat valintatilanteet ovat täynnä tunnetta: inhoa, pelkoa, sääliä, empatiaa, mukavuudenhalua.

Ultraäänitutkimukset ovat tuttuja kaikille raskaana oleville naisille, mutta ultra ei ole silti neutraali laite, Meskus muistuttaa.

— Teknologiaan latautuvat lapsi‒vanhempi-suhteen ensi askeleet, ja kokemuksen visuaalisuus vielä vahvistaa ultran merkitystä.

Ongelmien edessä vanhemmat joutuvat odottamattoman ääreen. Jos raskaus ei etene toivotusti, sikiön kohtalosta päättämisen tuska kalvaa monia vanhempia.

— Aborttiin päätyminen on aina ikään kuin yksilöllinen ratkaisu: ”Me itse tiedämme parhaiten, jaksaisimmeko sairaan tai vammaisen lapsen kanssa vai emme!” Mutta miten yksilöllisiä päätökset voivat todella olla?

Sosiaaliset olennot tekevät valintoja suhteessa toisiin ihmisiin ja yhteiskuntaan, jossa elävät.

— Vanhemmat tarvitsevat vertaistukea, jotta he pystyvät vakuuttumaan siitä, että tehty ratkaisu oli oikea, tutkija toteaa.

Tavoitteena tÄYDELLISYYs

Vammaishuollon, rotuhygienian ja abortin historiat kertovat, että niin sanottu yhteiskunnan etu valintojen perustana on väistymässä. Holhoava valtio vetäytyy, ja vastuu ”tarpeeksi terveen” määrittelemisestä jää yksilön tai perheen kannettavaksi.

— Ajatus yksilöllisestä täydellistymisestä on astunut rodullisen täydellistymisen paikalle, Meskus sanoo.

Lääkäreillä ei ole oikeutta ottaa kantaa siihen, tulisiko raskaus keskeyttää, ellei äidin terveys ole vaarassa. Vammaisuuden ja terveyden välistä hierarkiaa ei silti voi väistää, Meskus toteaa.

— En näe valitsemisen vapautta minään autuutena.

Keskustelu täydellisyyden tavoittelusta on muuttunut yhä enemmän yksilöpsykologiasta puhumiseksi. Silti valinnat kytkeytyvät vaikkapa talouteen ja politiikkaan. Esimerkiksi Suomen biotalousstrategiassa kerrotaan, että terveysteknologioiden on määrä tuottaa vaurautta ja hyvinvointia.

— Nainen on alettu nähdä sikiön kasvuympäristönä, jolta edellytetään terveyttä edistäviä valintoja ja tapoja.

Lääkärikunnan asema on Suomessa vankka ja kritiikki hiljaista. Monessa eurooppalaisessa maassa vaikkapa kätilöiden ääni kuuluu paljon vahvemmin.

— Lääkäri keskittyy ja hänen kuuluukin keskittyä potilaaseen, ei kulttuurin muuttamiseen.

Lääketieteellinen teknologia voi olla perheelle elämänkokoinen lahja, mutta yhteisön näkökulmasta Meskus näkee sen pulmien lähteenä. Teknologioiden moraalinen mutkikkuus aukeaa, kun katsoo valintatilanteita eri ihmisten silmin ja eri ammattietiikoiden vinkkelistä. Tai vaihtaa arvioinnin mittakaavaa.

LIIAN PAINAVA DIAGNOOSI

Opettajankoulutuslaitoksen yliopistonlehtori, dosentti Elina Kontu on hyvin selvillä erityislasten opetukseen liittyvistä huolista.

Erityistä tukea koulunkäyntiinsä kaipaavien lasten tilannetta hahmotellaan Suomessa usein lääketieteestä käsin — silloinkin kun pedagogeilla voisi olla ratkaisevaa tietoa lapsen kyvyistä. Esimerkiksi Down-diagnoosi vie lähes aina erityisopetusryhmään, vaikka päätökset pitäisi harkita tapauksen mukaan.

— Saatetaan myös pitää itsestään selvänä, ettei puhumattoman lapsen tarvitse oppia lukemaan, Kontu kertoo.

Erityisopettajana työskennellessään Kontu tutustui vakavasti psyykkisesti sairaisiin sekä vaikeavammaisiin peruskouluikäisiin. Heitä opetetaan monenkirjavissa oloissa: kunnallisissa tai yksityisissä erityisluokissa, tavallisissa luokissa, sairaalaopetuksessa tai kotona.

— Pannuhuoneen takanurkassa avustajan kanssa -ratkaisujakin yhä valitettavasti on.

APUA DIGIstä JA VIITTOMista

Elina Kontu on kuitenkin ylpeä ja iloinen siitä edistyksestä, jota erityistä tukea tarvitsevien lasten ymmärtämisessä on tapahtunut.

Varsinkin kielellisen kehityksen ymmärtämisessä on otettu isoja harppauksia, ja puheen tukemiseen on luotu apukeinoja viittomista digilaitteisiin.

— Ajatus koko elämänkaaren mittaisesta oppimisesta on vahvistunut. Enää ei ajatella, että 18-vuotias olisi menetetty tapaus.

Erityisopettajat ovat pitkään painottaneet, että kannattaa keskittyä opetuksessa ja tukemisessa lapsen vahvuuksiin, ei puutteisiin. Sitä kohti mennään.

— Käyn koko ajan kouluissa seuraamassa opetusta ja tiedän, että opettajissa on oikeita helmiä.

MYÖS FYSIIKAN TUNNILLE

Yksi yliopistonlehtori Elina Kontun kehumista opettajista on Aurinkolahden peruskoulun Sanna Saarsola. Saarsola ei tahdo kutsua itseään erityisopettajaksi, koska ei halua oppilaisiinsa leimaa. Hän puhuu pienluokasta: pidennetyn oppivelvollisuuden piiriin kuuluvia lapsia opetetaan enintään kahdeksan hengen luokissa.

Saarsolan oppilaat ovat kehitysvammaisia tai heillä on laaja-alaisista oppimisvaikeuksia. Näitäkään termejä opettaja itse ei mielellään viljele.

Hänen tärkeimpiä urakoitaan on taistella kumoon ajattelua, jonka erityistä tukea kaipaaville oppilaille ei kannata opettaa kaikkia aineita.

— Kuinka meillä voisi olla oikeus ottaa opetussisältöjä näiltä lapsilta pois? Miksi heillä ei olisi oikeus kuulla asioita, joista muille samanikäisille puhutaan?

UPEITA YLLÄTYKSIÄ

Aina ei näy päälle, mitä kaikkea lapsi pystyy omaksumaan, Saarsola sanoo.

— Tulee niitä hienoja yllätyksiä, että oppilas saakin yleisopetuksen fysiikankokeesta kahdeksan ja puoli. Tulee edistystä, jota en ole tutultakaan oppilaalta osannut odottaa.

Eikö kenen tahansa motivaatio lopahda, jos jankataan vain viikonpäiviä tai biologian tunnilla tyydytään vuosi vuoden jälkeen ihastelemaan syksyn lehtiä, opettaja kysyy.

— Täytyy vaatia, jotta saa irti.

Saarsola puhuu niin sanotuista raahaavista tavoitteista eli tavoitteista, jotka oppilaalle täytyy asettaa yhä uudelleen niin kauan että asiat opitaan. Niiden rinnalle pitää kuitenkin kertyä tuoreita aiheita.

— Uuden kohdalla rima vaan lasketaan tarpeeksi alas. Englannin tunnilla jatketaan ehkä myös äidinkielen opintoja, toistetaan sanoja molemmilla kielillä tai kuunnellaan englanninkielisiä lauluja.

OIKEUS KOHDATA MAAILMA

Toinen Sanna Saarsolan suuri päämäärä on integroiminen. Hän painottaa lasten oikeutta kasvaa osaksi yhteiskuntaa. Jos heidän ympärilleen rakennetaan keinotekoista rauhan saareketta koulussa, miten muun maailman kohtaaminen enää edes onnistua?

Aurinkolahden koulussa käynnistettiin seitsemisen vuotta sitten kehittämistyö, jonka ajatus on joustavasti yhdistää yleis- ja eritysopetuksen ryhmiä. Saarsolan oppilaat ovat jo vuosia osallistuneet muiden luokkien tunneille.

— Idea on opettaa ja kasvattaa kaikkia yhdessä, vaikka kaikilla ei ole läheskään samat tavoitteet. Pidän hyvin tärkeänä, että integroituminen tapahtuu oppilaan omalle ikä- eli luokkatasolle, ei taitotasolle.

Vaikka oppilas ei yleisopetuksen historiantunnilla hahmottaisi, mitä Pähkinäsaaren rauha tarkoitti, opetuksesta voi silti saada virikkeitä ja innostua. Saarsolan kokemuksen mukaan tämä kohentaa lasten sosiaalisia taitoja. Yhteistyö kollegojen kanssa on alkanut sujua molemminpuolisen voittamisen hengessä.

— Oppilaani eivät joudu isoon luokkaan ilman apua. Erityinen tuki on heidän oikeutensa myös siellä. Samalla minä tai avustaja voimme auttaa tunnin varsinaista opettajaa muidenkin oppilaiden kanssa.

YHDESSÄOLON ARKI

Esteitä löytää, jos niitä hakee, Sanna Saarsola sanoo. Integroitavilta oppilailta voidaan vaatia ”valmiuksia” — ja heidän täytyisi käyttäytyä enkelimäisesti lunastaakseen paikkansa yleisopetusryhmässä. Tai isoa luokkaa saatetaan sanoa liian pelottavaksi paikaksi pienryhmään tottuneelle.

— Onhan se aluksi pelottava, jos tukea ei saa tarpeeksi. Sopu vaatii apua, eikä tilanteiden saa antaa kärjistyä. Mutta jos lasta ei uskalla päästää muiden oppilaiden hälyiseen joukkoon, miten hän pärjää metroasemalla?

Kaikki eivät allekirjoita Saarsolan tavoitteita. Osa pedagogeista vieroksuu opetusviraston päätöstä, jonka mukaan ensi syksystä lähtien kaikille erityisluokkien oppilaille on nimettävä yleisopetuksen yhteistyöluokka.

Vanhempienkin kannat jakautuvat. Moni on integroinnista hyvillään, mutta toiset arastelevat nurjia asenteita ja isossa joukossa väijyvää pilkkaa.

Saarsola on luottavaisempi.

— Kun yhdessäolosta tulee arkea, vain harvalla lapsella on vammaisleima päällimmäisenä mielessä.

Lisälukemista aiheesta kiinnostuneelle löytyy Mianna Meskuksen yhdessä Sari Irnin ja Venla Oikkosen kanssa toimittamasta kirjasta Muokattu elämä.

Artikkeli on julkaistu Yliopisto-lehdessä Y/02/16.

Yliopisto-lehti on kaikille tarkoitettu, monipuolinen tiedelehti Helsingin yliopistosta.
Tilaa ja rakastu tieteeseen.

Lue lisää aiheesta: Koulutus