Edellisten hallitusten aikana tutkimuksesta on leikattu merkittävästi. Lisäksi osa tutkimukseen kohdistuneista lainsäädännöllisistä uudistuksista on hyvistä tarkoitusperistä huolimatta käytännössä osoittautunut tutkijayhteisön työtä hankaloittavaksi. Tästä esimerkkinä on tutkimusta mahdollistava laki terveystietojen toisiokäytöstä. Niin suuret kuin pienetkin hankkeet käsitellään samalla kaavalla, mikä ei vastaa tutkimusmaailman todellisuutta. Toimeenpanevan viranomaistahon resurssipulan takia hakemusten käsittelyajat ovat pitkiä, mikä pahimmillaan estää erityisesti pienten hankkeiden toteutumisen. Näistä haasteista huolimatta suomalainen geenitutkimus on menestynyt erinomaisesti.
Sadat tuhannet suomalaiset ovat jo lahjoittaneet näytteensä biopankkiin ja sitä kautta lääketieteelliseen tutkimukseen. Helsingin yliopiston koordinoima FinnGen-tutkimus on tuottanut yli puolen miljoonan suomalaisen näytteestä geenitietoa ja yhdistänyt ne kansallisista rekistereistä saatuun terveystietoon. Näin on syntynyt maailmanlaajuisesti poikkeuksellisen merkittävä lääketieteellinen tutkimusaineisto, jonka tuottamiseen on saatu Business Finlandin myöntämän 20 miljoonan euron rahoituksen lisäksi jo lähes 130 miljoonan euron kansainvälinen investointi.
Geenitutkimuksen myötävaikutuksella maahamme on siis viimeisten kuuden vuoden aikana kehitetty poikkeuksellisen merkittävä tutkimusinfrastruktuuri, jonka keskipisteenä ovat biopankit. Tämän infrastruktuurin hyödyntäminen potilaiden ja terveydenhuollon hyväksi myös jatkossa on varmistettava.
FinnGenin muodostama infrastruktuuri koostuu biopankkinäytteiden ja geeni- ja terveystiedon lisäksi myös syntyneestä uudesta osaamisesta ja tutkimustiedosta. Tämän osaamisen hyödyntäminen on kansallinen etu, ja siksi tutkimusaineiston jatkokäytön esteet pitäisi poistaa nopeasti. Orpon hallituksen ohjelmassa oleva kirjaus säädösympäristön kehittämisestä onkin tärkeä askel oikeaan suuntaan.
Alueellinen pirstoutuminen on varmin tapa menettää kansainvälisten kumppanien mielenkiinto
FinnGen-hankkeen myötä Suomen merkitys bioalan kansainvälisessä tutkimusympäristössä on kasvanut. Suomi nähdään luotettavana toimintaympäristönä, jossa hankkeet toteutetaan sovitusti ja aikataulussa pysyen. Oleellisinta hankkeen onnistumiselle on ollut se, että kaltaisemme pienen maan monet toimijat ovat pystyneet toimimaan yhtenä tiiminä.
Mahdollistavasta lainsäädännöstä huolimatta suomalainen järjestelmä on edelleen jäykkä. Ongelmia on etenkin monien tutkimusta säätelevien lakien rajapinnoilla (biopankkilaki, laki terveystietojen toisiokäytöstä, laki lääketieteellisestä tutkimuksesta, tietosuojalaki) ja siinä, miten eri toimijat tulkitsevat näitä lakeja.
Tutkijan kannalta erityisen haastavaa on se, että kukin maamme monista biopankeista tekee biopankkilupapäätöksensä itsenäisesti. Äärimmillään tutkija voi siis saada samasta tutkimussuunnitelmasta jopa yksitoista erilaista biopankkipäätöstä.
Tulkintaerojen lisäksi useiden biopankkien malli johtaa tutkijan kannalta turhauttaviin tilanteisiin. FinnGen-tutkimuksen seuraavana tieteellisenä tavoitteena on tunnistaa sairauksien etenemiseen ja ennusteeseen vaikuttavia geenimuotoja. Tätä varten tarvittaisiin samasta henkilöstä ennen ja jälkeen diagnoosin kerättyjä biopankkinäytteitä, jotka sijaitsevat usein eri biopankeissa. Jotta biopankit pystyisivät toimittamaan näyteparit, niiden pitäisi pystyä yhdistämään tietojaan. Jos biopankit eivät voi tehdä tätä joustavasti, ne eivät myöskään pysty täyttämään päätehtäväänsä eli mahdollistaa korkeatasoista lääketieteellistä tutkimusta.
Yhden kansallisen biopankin mallia pitäisi harkita
Tutkimusluvat muodostavat viidakon, ja korkeatasoiset tutkimusryhmät nääntyvät byrokratiaan. Tärkeitä tutkimushankkeita ei päästä toteuttamaan vain siksi, että törmäämme hallinnolliseen ajatteluun, jossa ongelmien keksimisestä on tullut urheilulaji. Suomalainen tiederahoitus on niin ohutta, että meillä ei ole varaa menettää siitä suurinta osaa hallinnolliseen pohdiskeluun, jonka keskellä tutkijan on hyvin vaikeaa navigoida.
Nykyistä säädösympäristöä voitaisiin parantaa monin tavoin:
- FinnGenin kaltaisten tärkeiden tutkimusaineistokokonaisuuksien jatkokäyttö varsinaisen tutkimuksen päättymisen jälkeen ei ole nykyään mahdollista. Myöskään tutkimustiedon yhdistäminen kahden tai useamman tutkimuksen välillä ei onnistu. Paraikaa keskustellaan siitä, voisiko kansallinen tietolupaviranomainen (Findata) myöntää luvan aineistojen jatkokäyttöön ja yhdistämiseen.
- Biopankkitutkimuksessa lääketieteellisen ja yhteiskuntatieteellisen tiedon välissä ei pitäisi olla palomuuria. Ihmisen terveys ei ole yhteiskunnasta irrallinen ilmiö, vaan ympäristön ja sosioekonomisten tekijöiden huomioon ottaminen on osa nykyaikaista lääketieteellistä tutkimusta.
- Tutkimuksen tukirakenteita olisi hyvä yhtenäistää. Nyt biopankkien verkosto on hajanainen ja koostuu useasta pienestä toimijasta. Biopankeille on myös asetettu keskenään eturistiriidassa olevia tehtäviä viranomaisina, tulovirtojen tuottajana ja osana tutkimuksen infrastruktuuria. Yhden kansallisen biopankin malli, jossa viranomaistoiminta on eriytetty, voisi olla harkitsemisen arvoinen.
Useat kansallisen mittakaavan tutkimushankkeistamme ovat olleet menestyksekkäitä, mikä osoittaa, että suomalaisessa bioalan toimintaympäristössä on paljon hyvää. Meidän suomalaisten helmasyntinä on tuudittautua erinomaisuuteemme ja katsella, kun maailma purjehtii ohitsemme. Kilpailu kansainvälisestä tutkimusrahoituksesta ja kiinnostuksesta on kovaa, ja siksi on oleellista varmistua, etteivät vuosien ponnistukset ja investoinnit mene hukkaan.
Kuten päivittäin saamme lukea, terveydenhuollossamme on yhä suurempia haasteita. Tutkittuun tietoon perustuva lääketieteellinen osaaminen on avainasemassa sairauksien hoito- ja ennaltaehkäisykeinojen kehittämisessä. Suuret biopankkitietoon perustuvat tutkimushankkeet tarjoavat osaltaan työkaluja näihin haasteisiin.