Planering av datahantering

Besvara följande frågor:

• Vilka data används och produceras? Om du använder känsliga uppgifter ska du se exempel i anvisningarna nedan.
• Vilket filformat har materialet?
• Uppskatta den sammanlagda storleken och sampelstorleken på materialet, till exempel i antal gigabyte.
• Använder ni några särskilda program eller utvecklar ni egna?

God praxis

Räkna upp datatyperna som en lista eller tabell enligt klassificeringen nedan. Planen bygger på de typer av data som beskrivs och om du använder kategorisering eller förkortningar för att beskriva datatyperna har du lättare att hänvisa till dessa data i den senare delen av planen. 

Exempel 1, typer av data i listformat:

1. Material som samlas in för undersökningen

• Enkät om ämnet x, filformat .pdf, storlek 5 GB
• DNA-prov (precisera provets ursprung – människa eller annan organism), fysiskt prov, storlek n=500
• bilder/videor om ämnet x, filformat .jpg, .avi, storlek 1 TB

2. Material som produceras till följd av forskningsprocessen

• Analyser av enkätmaterial, .pdf, .xlsx, 2 GB
• DNA sekvens/analys, FASTA, .txt, .xlsx, 2 TB
• Dokumentationsmaterial (enkät, kodbok, laboratoriedagbok, readme-filer)

3. Material som samlats in tidigare 

• Vävnadsprover från en biobank
• Material x från Statistikcentralen, databas, 10 GB
• Enkätmaterial från Finlands samhällsvetenskapliga dataarkiv databas Aila
• Intervjumaterial eller språkkorpus från Språkbanken

Eftersom särskilt stora risker är förknippade med känsliga uppgifter i forskningsmaterialet kräver identifiering och hantering av sådant material särskild noggrannhet. När det gäller personuppgifter ska du ange vem som är personuppgiftsansvarig. Mer information: Dataskyddanvisning för forskare (Flamma) och Tilläggsanvisningar för att planera hanteringen av konfidentiella data och personuppgifter.

Känslig och konfidentiell information är sådan som kan orsaka skada om den avslöjas. Här följer exempel på sådant material.

• Uppgifter om personer:
  • Alla uppgifter på basis av vilka en person kan identifieras antingen direkt eller indirekt är personuppgifter:
  • direkta identifierare: namn, telefonnummer, personbeteckning, foto, röstprov, fingeravtryck, tandkarta
  • indirekta identifierare: kön, ålder, utbildning, yrkesställning, nationalitet, positionsuppgifter, arbetshistoria, logguppgifter, civilstånd, bostadsort, en bils registernummer, åsikt, psykisk eller fysisk egenskap
• Känsliga uppgifter om personer:
  • Särskilda kategorier av personuppgifter:
    • uppgifter som avslöjar ras eller etniskt ursprung, politiska åsikter, religiös eller filosofisk övertygelse eller medlemskap i fackförening 
    • genetiska uppgifter 
    • biometriska uppgifter, om de behandlas med tekniska metoder för att entydigt identifiera en person 
    • uppgifter om hälsa
    • uppgifter om en fysisk persons sexualliv eller sexuella läggning.
  • Andra uppgifter om personer som anses känsliga:
    • ekonomisk eller social ställning
    • positionsuppgifter
    • kommunikation
    • beteende
    • andra uppgifter som upplevs som särskilt privata till exempel anteckningar och dagböcker
• Sensitiva artdata, t.ex. uppgifter om utrotningshotade djur och växter, naturskydd eller biosäkerhet.

Annan konfidentiell information, t.ex. patent, landets försvar, organisatorisk information eller affärshemligheter.

Lyft fram dolda risker när det gäller att säkerställa materialets enhetlighet och kvalitet och beskriv hur riskerna hanteras. Observera att materialets kvalitet och forskningsmetodens kvalitet innebär olika saker.

God praxis

Beskriv till exempel följande praxis i dina svar:

• Vilka verktyg för datahantering står till ditt förfogande, såsom databassystem, elektronisk laboratoriedagbok eller elektronisk enkät?
• Hur utbildas personer som hanterar materialet?
• Har metoderna som använts validerats, används en kvalitetshandbok?
• Kontrollerar någon transkriberingen av inspelningar eller intervjuer?
• Används kontrollsummor?
• Motsvarar det digitaliserade materialet med tillräcklig noggrannhet det fysiska eller analoga originalmaterialet?
• Säkerställs det att originalinnehållet bevaras om filerna flyttas, ändras eller konverteras från ett system till ett annat?

Fundera över hur eventuell minimering, pseudonymisering eller anonymisering (på finska/engelska) påverkar datamaterialets kvalitet.

Beskriv hur du uppfyller de etiska kraven och följer relevant lagstiftning vid hanteringen av materialet. Beskriv även de största riskerna och hur du hanterar dem.

• Underbygg din rätt att samla in, hantera och lagra material som berörs av etiska frågor. Har till exempel en eventuell etisk förhandsprövning gjorts? Beskriv även hur du ber om informerat samtycke av dem som deltar i undersökningen.
• Om du behandlar personuppgifter:
  • Beskriv hur du samlar in materialet och hur du beaktar de allmänna principerna för dataskydd.
    • Vilken är behandlingsgrunden? (vanligen vetenskaplig forskning av allmänt intresse)
    • Hur informerar du forskningspersonerna? (Öppenhet gentemot forskningspersonerna/dem som deltar i forskningsprojektet.)
    • Vilka uppgifter om personerna är nödvändiga och varför (minimeringsprincipen), berätta hur du vid behov anonymiserar eller pseudonymiserar (anvisningarna tillgängliga på finska och engelska) materialet.
    • Beakta att materialet endast ska användas för de ändamål för vilka det samlats in och som forskningspersonerna informerats om.
    • Se till att materialet inte lagras längre än nödvändigt (pseudonymisering, anonymisering, radering av materialet) och vad som sker med materialet efter att forskningen avslutats.
  • Bedöm vilka risker behandlingen av personuppgifter kan medföra för forskningspersonerna, och beskriv hur du undviker dem. Om behandlingen sannolikt medför en hög risk för forskningspersonerna, ska du även genomföra en konsekvensbedömning avseende dataskydd.
    • Ta reda på om ditt projekt kräver en konsekvensbedömning. Med formulärets hjälp.
    • Gör en konsekvensbedömning vid behov.
  • Bedöm hur du kan säkerställa forskningsdeltagarnas rättigheter.
  • Om du överför eller utlämnar material för behandling utanför EU ska du beskriva vilka åtgärder som vidtas för att säkerställa lagenligheten i överföringarna. Material kan komma att överföras till länder utanför EU om du utlämnar det till samarbetspartner utanför EU eller använder molntjänster utanför EU för att behandla materialet. 

Närmare anvisningar

Du kan använda UH My Research-appen för att lagra alla dokument som rör din forskning, inklusive de som krävs för etisk förhandsprövning.

Närmare anvisningar om ytterligare krav som till exempel berör hur forskningspersonerna informeras och behandlingen av personuppgifter dokumenteras hittar du med hjälp av länkarna nedan.

Dataskyddanvisning för forskare på Flamma,
informering av forskningspersonerna (användarhandboken för datahantering på finska och engelska, Dataarkivet) och
anvisningar som gäller forskningsetik på Flamma och universitetets externa webbplats.

Beskriv vad som har avtalats om användningen av materialet och som berör en tredje parts rättigheter. Förutse med vilka licenser materialet ska publiceras.

Anvisningar för äganderätt och licensering av data

• Se till att alla avtal har ingåtts redan i början av forskningsprocessen (om äganderätt till materialet, upphovsmannaskapet och resultat).
  • Kom ihåg att de flesta finansiärer (Finlands Akademi, EU) förutsätter att rättigheterna till materialet överförs till universitetet.
  • Anvisningar för ingående av avtal (Flamma)
• När du tillgängliggör materialet använder du en licens.
  • Universitetet rekommenderar att du använder en så öppen licens som möjligt. God vetenskaplig praxis kräver fortfarande en hänvisning till upphovsmannen. Licensalternativ:
  • Helsingfors universitets Creative Commons-licensanvisning & om att välja licens
  • GNU-, MIT- eller någon annan programvarulicens.

Närmare anvisningar

I UH:s My Research-applikation kan du lagra alla dokument som är relaterade till ditt forskningsprojekt, till exempel olika avtal och forskningstillstånd.

Helsingfors universitets forskningsdatapolicy 

God vetenskaplig praxis (GVP)

Mall: Öppna, lagra och deponera data som producerats i ett forskningsprojekt (HU:s Datastöd)

God praxis

• När du beskriver datamaterialet ska du komma ihåg att även filnamn, filkatalognamn samt variabler och metadata kan innehålla personuppgifter eller känslig information.
• Bekanta dig med Helsingfors universitets dokumentationsguide. 
• Planera dokumentationen av data innan du samlar in dem. Börja dokumentera och skapa metadata genast i början av projektet och fortsätt ända till projektets slut. 
• Dataarkiv förutsätter ofta att en viss standard för metadata används. Kontrollera också om det finns mallar eller standarder för metadata som är specifika för vetenskapsområdet eller vetenskapssamhället.
• Om det inte finns någon lämplig standard för metadata kan du skapa ett metadatadokument i ”readme-format”.
• Använd allmänt accepterade vokabulärer för att beskriva materialet. Lämpliga vokabulärer hittar du i söktjänsten Finto eller EMBL-EBI Ontology.
• För att dokumentera koder och algoritmer kan du använda universitetets versionshanteringstjänst GitLab.
• Gör metadata tillgänglig för att andra forskare ska hitta dem till exempel via tjänsten Etsin. Kraven på metadata kan kontrolleras i anvisningarna för Qvain-verktyget.

Närmare anvisningar:

Finlands samhällsvetenskapliga dataarkivs guide till beskrivning inom datahantering (på finska).

God praxis

• IT-centrets sida Till stöd för forskning
• Använd Helsingfors universitetets IT-centers tjänster för lagring och delning: tabell över lagringstjänster.
  • Läs mer på Helpdesks sidor om lagringstjänster och CSC:s tjänster.
  • Gynna de hem- eller gruppkataloger som universitets IT-center erbjuder och som säkerhetskopieras automatiskt. 
• Office 365 molntjänster är användbara för att dela och samarbeta kring material som inte är känsligt eller konfidentiellt.
• Använd inte din dators hårddisk eller USB-minnen som huvudsaklig lagringsplats.

Försäkra dig om att projektets lagringskapacitet räcker till. Mer lagringsutymme får du genom att kontakta Helpdesk tfn 02 941 55555 eller helpdesk@helsinki.fi.

• Om du arbetar med känsligt eller konfidentiellt material:
  • Se till att din lagringslösning är tillräckligt säker för ditt material, till exempel en separat säker lagringstjänst som tillhandahålls av Helsingfors universitet eller CSC (Umpio, lagringsserver, ePouta...).
  • Vid behov används kryptering. I synnerhet mobila enheter, bärbara datorer och externa lagringsenheter krypteras. Till exempel genom att använda Cryptomator.
  • Kontakta datasupport@helsinki.fi om du är osäker på hur du ska skydda materialet.

Närmare anvisningar
Using & Storing (Helsingfors universitets guide för datahantering)
Forskningsdatatjänster vid Helsingfors universitet

Besvara följande frågor:

• Vem (ange person) reglerar åtkomsten till materialet?
• Hur sker övervakningen i praktiken? Används en IT-lösning (t.ex. åtkomsträttigheter som skyddas av lösenord, ändringslogg) eller en fysisk lösning (t.ex. arkivskåp/kassaskåp)?
• Vem i forskningsgruppen har åtkomsträttigheter till vilket material?
• Varför har rättigheterna beviljats (redigera, läsa, radera)?
• Beskriv hur dataskydd och risker beaktats för känsligt material. Lagras materialet till exempel krypterat? Fler tips nedan.

God praxis

• Genom att använda din personliga eller en delad nätverksdisk kan du enkelt hantera åtkomsträttigheterna.
• Särskild uppmärksamhet ska ägnas åt hantering av åtkomst till känsligt material. Användning och överföring av materialet ska ske i enligt med samtycket om materialet har samlats in på basis av samtycke.
• Administration av åtkomst till data: Det måste finnas en lista över beviljade rättigheter och användare samt ett sätt på vilket åtkomsträttigheter till materialet också kan återkallas och avlägsnas.
• Övervakning: Hur kommer användningen av materialet att övervakas under projektets gång? Kan de tekniska verktyg som används föra en logg över vem som använt material, vilket material som använts och när materialet användes? Fråga IT-stödet vid din organisation om det finns loggar för användning och ändring av data.
• Lokalsäkerhet: Kontrollera att arbetslokaler är låsta, att förvaringsmöbler är säkra, att det finns kameraövervakning och övervakning av tillträde.

Närmare anvisningar
Traficom Cybersäkerhetscentret: Så här samlar du in och använder loggdata
HU:s Helpdesk tfn 02 941 55555 eller helpdesk@helsinki.fi

Var arkiveras material som är av långsiktigt värde, och för hur lång tid kan det lagras?

• Vilken del av materialet arkiveras?
• I vilket arkiv lagras forskningsmaterialet?
• Hur länge lagras materialet i arkivet?
• Kostar arkivering, och vem står för kostnaderna?

Arkiveringsplanen är en del av att säkerställa forskningens kvalitet och transparens.

God praxis

• Det är viktigt att tänka på lagringstiden för material som produceras under forskningsprojektet och komma överens om det allteftersom materialet produceras.
• Kontrollera förläggarens krav på lagringstiden för materialet som publiceras.
• Kom ihåg att kontrollera rekommendationer som är specifika för finansiären och vetenskapsområdet.
• Också material som innehåller personuppgifter kan arkiveras.
  • Forskningspersonerna måste informeras om materialets planerade livscykel och eventuell fortsatt användning av forskningsmaterialet efter att forskningsprojektet har avslutats. Det här gäller även forskningsmaterial som pseudonymiserats och anonymiserats.
  • När forskningsmaterial arkiveras ska identifieringsuppgifterna om personer om möjligt avlägsnas, om det inte finns en motiverad grund att arkivera dem.
  • Vid arkiveringen ska personuppgifterna fortfarande skyddas på adekvat sätt: det vill säga vem som har åtkomst till materialet och varför samt nivån på datasäkerhet. 
  • Helsingfors universitet erbjuder rådgivning när det gäller valet av säkra lösningar för lagring av data. Kontakta oss: datasupport@helsinki.fi
• Material som innehåller mänskliga prover kan arkiveras i biobanker (om du har samtycke från forskningspersonerna, bekanta dig med anvisningarna för biobanken).
• Även om projektet inte producerar material som kräver långtidsförvaring ska data lagras under tiden som resultaten verifieras. Den här tiden varierar beroende på vetenskapsområde (i allmänhet minst 5 år).
• Databanken vid Helsingfors universitet erbjuder en lagringsplats för 5–15 år för digitalt forskningsmaterial som producerats inom universitetet.
• För material som är nationellt värdefullt erbjuds tjänsten Dataarkivet vid Helsingfors universitet för att lagra materialet från ett tiotal till hundratals år. 

Närmare anvisningar

Five steps to decide what data to keep (DCC, UK)
Helsingfors universitets anvisningar för förvaring av dokument (Flamma)
Förstöring av data (handbok för datahantering (på finska/engelska), Finlands samhällsvetenskapliga dataarkiv)

Berätta vem som ansvarar för de uppgifter som nämndes i föregående punkter och på vilka roller ansvaret fördelats.

• • Är datahanteringen på en enskild persons eller hela forskningsgruppens ansvar?
  • Hur har uppgifterna fördelats bland konsortiet eller deltagarna i samarbetsprojektet?
  • Vem ansvarar för frågor som berör materialets dataskydd?
  • Om materialet innehåller personuppgifter, berätta vem som hanterar personuppgifterna och vilka roller de har (personuppgiftsansvarig, gemensam personuppgiftsansvarig, handläggare).
  • Vem ansvarar för dataskyddet och administration av åtkomsträttigheter?

God praxis

• Följ gemensam praxis vid hantering av materialet (t.ex. dokumentation av data, metadata, lagring och delning).

• • Se till att alla som deltar i projektet har tillräcklig introduktion och utbildning i uppgifter som berör datahantering. 
  • Kom överens om vem som ansvarar för att verkställa och uppdatera planen.
  • Utse personer eller organisationer för uppgifter, om det är möjligt.
  • Roller och ansvar för hanteringen av personuppgifter måste definieras bland de samarbetsparter som deltar i forskningsprojektet.

Kom även överens om vem som ansvarar för materialet efter att projektet avslutats.

Vilka resurser (tid och kostnader) krävs för datahanteringen? Ju bättre hanteringen av forskningsmaterialet planerats och genomförts redan i början och under projektet, desto mindre arbete krävs för att tillgängliggöra och lagra materialet.

Noggrann planering av datahanteringen i början av och under projektet minskar arbetet i projektets slutskede när materialet bereds för att göras tillgängligt och lagras.

God praxis

• Bedöm huruvida det behövs experthjälp eller en anställd medarbetare för administration, lagring och delning av materialet.
• Uppskatta hur mycket tid som går åt till att ordna upp, dokumentera och göra materialet (inte resultaten) publicerbart. Till exempel: varje vecka går det åt 1–2 timmar, en dag per månad, 1–2 veckor före arkivering.
  • Att ordna upp och dokumentera material innebär bland annat att producera metadata (punkt 3.1), anonymisera material som innehåller personuppgifter, välja samt arrangera och flytta materialet.
  • Det rekommenderas att hålla dokumentationen uppdaterad under forskningens hela livscykel.
• Ge akt på den tid och kostnader som krävs för att skydda, anonymisera och avlägsna känsliga data.

Specificera kostnader för datahantering i budgeten enligt finansiärens anvisningar..