Aineistonhallinnan suunnittelu

Käsittele vastauksessasi seuraavia asioita:

• Mitä aineistoa tutkimuksessa käytetään ja tuotetaan? Jos käytät arkaluonteista tietoa, katso kohta: Arkaluonteiset ja luottamukselliset aineistot.
• Missä tiedostomuodoissa aineiston eri osat ovat?
• Arvioi aineiston yhteenlaskettu koko, esimerkiksi gigatavuina, sekä otoskoko.
• Käytättekö erityisiä ohjelmia tai kehitättekö omia?

Hyviä käytäntöjä

Luettele datatyypit listana tai taulukkona esimerkiksi alla olevien luokittelujen mukaisesti. Suunnitelma pohjautuu kuvattuihin datatyyppeihin, ja jos käytät kategorisointia tai lyhenteitä datayyppien kuvailussa, sinun on helpompi viitata datoihin suunnitelman loppuosassa. 

Esimerkki datatyypeistä listamuodossa:

1. Tutkimusta varten kerättävä aineisto

• Kysely aiheesta x, tiedostomuoto .pdf, koko 5 Gt
• DNA-näyte (erittele näytteen alkuperä - ihminen vai muu eliö), fyysinen näyte, koko n=500
• Kuvat/videot aiheesta x, tiedostomuoto .jpg, .avi, koko 1 Tt

2. Tutkimusprosessin tuloksena syntyvä aineisto

• Kyselyaineiston analyysit, .pdf, .xlsx, 2 Gt
• DNA sekvenssi/analyysi, FASTA, .txt, .xlsx, 2 Tt
• Aineiston dokumentaatioaineisto (kyselylomake, koodikirja, laboratoriopäiväkirja, readme-tiedostot)

3. Aiemmin kerätty aineisto 

• Näytteet Biopankista
• Tilastokeskuksen aineisto x, tietokanta, 10 Gt
• Kyselyaineisto Tietoarkiston Aila-tietokannasta
• Haastatteluaineisto tai kielikorpus Kielipankista

Koska tutkimusaineiston arkaluonteiset osat sisältävät erityisen paljon riskejä, niiden tunnistaminen ja hallinnointi vaatii erityistä tarkkuutta. Henkilötietojen osalta kerro, mikä taho toimii rekisterinpitäjänä. Lisätietoja Tutkijoiden tietosuojaohjeessa (Flamma) sekä Lisäohjeista aineistonhallinnan suunnitteluun luottamuksellista tietoa tai henkilötietoa sisältävälle aineistolle.

Arkaluonteinen ja luottamuksellinen tieto on sellaista, joka voi paljastuessaan aiheuttaa vahinkoa. Tällaisia aineistoja ovat esimerkiksi:

• Henkilöitä koskevat tiedot:
  • Henkilötietoa ovat kaikki ne tiedot, joista henkilö on tunnistettavissa joko suoraan tai epäsuorasti
  • suorat tunnisteet: nimi, puhelinnumero, henkilötunnus, kuva, ääni, sormenjälki, hammaskartta
  • epäsuorat tunnisteet: sukupuoli, ikä, koulutus, ammattiasema, kansallisuus, sijainti, työhistoria, järjestelmän lokitiedot, sivilisääty, asuinpaikka, auton rekisterinumero, mielipide, psyykkinen tai fyysinen ominaisuus
• Arkaluonteiset henkilöä koskevat tiedot:
  • Erityiset henkilötietoryhmät:
    • tiedot, joista ilmenee rotu tai etninen alkuperä, poliittisia mielipiteitä, uskonnollinen tai filosofinen vakaumus tai ammattiliiton jäsenyys 
    • geneettiset tiedot 
    • biometriset tiedot, jos niitä käsitellään teknisin menetelmin henkilön yksiselitteistä tunnistamista varten 
    • terveyttä koskevat tiedot
    • luonnollisen henkilön seksuaalista käyttäytymistä ja suuntautumista koskevat tiedot.
  • Muut sensitiiviseksi koetut henkilöä koskevat tiedot: 
    • Taloudellinen tai sosiaalinen status
    • Henkilön sijainnin seurantatiedot
    • Viestintä
    • Käyttäytyminen
    • Muut erityisen henkilökohtaisiksi koetut tiedot esim. muistiinpanot, päiväkirjat
• Sensitiivinen lajitieto, kuten uhanalaiset eläimet ja kasvit, luonnonsuojelullinen tieto tai bioturvallisuusuuteen liittyvä tieto.
• Muu luottamuksellinen tieto, kuten patentit, maanpuolustukseen liittyvä tieto, organisatorinen tieto tai liikesalaisuudet.

Tuo esille piilevät riskit aineiston yhtenäisyyden ja laadun varmistamisessa ja se, miten riskejä kontrolloidaan. Huomaa, että aineiston laatu ja tutkimusmenetelmän laatu tarkoittavat eri asioita.

Hyviä käytäntöjä

Kerro esimerkiksi seuraavista käytännöistä: 

• Mitä aineistonhallinnan työkaluja sinulla on käytössäsi, kuten tietokantapohja, elektroninen laboratoriopäiväkirja tai sähköinen kyselylomake?
• Miten aineistoa käsittelevät henkilöt perehdytetään?
• Ovatko käytettävät menetelmät validoituja, tai onko käytössä laatukäsikirja?
• Tarkistaako joku äänitettyjen tai kuvattujen haastattelujen litteroinnin?
• Käytättekö tarkistussummia?
• Vastaavatko digitoidut aineistot riittävän tarkasti alkuperäisiä fyysisiä tai analogisia aineistoja?
• Varmistetaanko alkuperäisen tietosisällön säilyminen, jos tietoja siirretään, muutetaan tai konvertoidaan järjestelmästä toiseen?
• Pohdi, miten mahdollinen minimointi, pseudonymisointi tai anonymisointi vaikuttavat aineiston laatuun.

Kerro, miten täytät eettiset vaatimukset ja noudatat asiaankuuluvaa lainsäädäntöä tutkimusaineiston hallinnassa. Kuvaa myös tärkeimmät riskit ja kuinka hallitset niitä.

• Perustele, että sinulla on oikeus kerätä, käsitellä ja säilyttää aineistoa, joihin liittyy eettisiä seikkoja. Esim. kerro, onko mahdollinen eettinen ennakkoarviointi tehty ja kuvaile, miten pyydät mahdollisilta tutkittavilta tietoon perustuvat suostumukset tutkimukseen osallistumiselle.
• Jos käsittelet henkilötietoja:
  • Kuvaile, miten keräät aineiston ja huomioit tietosuojan
    yleiset periaatteet:
    • Mikä on käsittelyperuste (yleensä yleisen edun mukainen tieteellinen tutkimus)
    • Miten informoit tutkittavia? (Avoimuus tutkittavia/tutkimushankkeeseen osallistuvia kohtaan.)
    • Mitkä henkilöihin liittyvät tiedot ovat tarpeellisia ja miksi (minimointiperiaate) ja kerro miten tarvittaessa anonymisoit tai pseudonymisoit aineiston.
    • Huomioi, että aineistoja käytetään vain niihin tarkoituksiin joihin ne on kerätty ja mitä tutkittaville on mahdollisesti informoitu
    • Huolehdi siitä, että tietoja ei sälytetä kauempaa kuin on tarpeen (pseudonymisointi, anonymisointi, tietojen tuhoaminen) ja mitä aineistolle tapahtuu tutkimuksen päättymisen jälkeen
  • Arvioi, mitä riskejä henkilötietojen käsittelystä voi aiheutua tutkittaville ja kuvaile miten ne vältät? Mikäli tietojen käsittely saattaa aiheuttaa korkean riskin tutkittaville, on sinun tehtävä myös tietosuojaa koskeva vaikutustenarviointi. 
    • Selvitä, vaatiiko projektisi vaikutusten arviointia  Tarvitseeko tutkimukseni vaikutustenarvioinnin? lomakkeen avulla
    • Tarvittaessa tee Vaikutustenarviointi.
  • Arvioi miten voit toteuttaa rekisteröidyn oikeudet
  • Mikäli siirrät tai luovutat aineistoa käsiteltäväksi EU:n ulkopuolelle, kerro miten siirtojen lainmukaisuudesta huolehditaan. Tietoja voi siirtyä EU:n ulkopuolelle esimerkiksi jos luovutat tietoja kumppaneille jotka sijaitsevat EU:n ulkopuolella tai jos käytät tietojen käsittelyssä pilvipalvelua, jonka palvelimet sijaitsevat EU:n ulkopuolella. 

Lisäohjeita

• HY:n My Research -sovellukseen voit tallentaa kaikki tutkimusprojektiisi liittyvät dokumentit, mm. eettistä ennakkoarviointia varten.

• Tutkittavien informointiin ja henkilötietojen käsittelyn dokumentointiin liittyy myös muita vaatimuksia, joista löytyy tarkempaa tietoa alla olevista linkeistä.

  Tutkijoiden tietosuojaohje Flammassa
  Tutkittavien informointi (Aineistonhallinnan käsikirja, Tietoarkisto)
  Tutkimusetiikkaa koskevat ohjeet Flammassa ja yliopiston ulkoisilla sivuilla

Kuvaa, mitä aineiston käytöstä on sovittu sekä kohdistuuko aineistoon kolmansien osapuolten oikeuksia. Ennakoi, millä lisenssillä aineistoa aiotaan julkaista.

Ohjeita datan omistusoikeuksista ja lisensseistä

• Huolehdi että kaikki tarvittavat sopimukset on tehty jo heti projektin alussa (aineiston omistajuus, kirjoittajuus ja tulokset). 
  • Muista, että useimmat rahoittajat (Suomen Akatemia, EU) edellyttävät aineiston oikeuksien siirtämistä yliopistolle.
  • Ohjeita sopimusten tekemiseen (Flamma)
• Kun avaat aineistoa, käytä lisenssiä.
  • Yliopisto suosittelee mahdollisimman avointa lisenssiä. Hyvä tieteellinen käytäntö edellyttää edelleen tekijään viittaamista. Vaihtoehtoja lisensseiksi:
  • HY:n Creative Commons -lisenssiohje & lisenssivalitsin
  • GNU- tai MIT- tai muut ohjelmistolisenssit.

Lisäohjeita

HY:n My Research -sovellukseen voit tallentaa kaikki tutkimusprojektiisi liittyvät dokumentit, mm. erilaiset sopimukset ja tutkimusluvat.

Helsingin yliopiston tutkimusdatapolitiikka 

Hyvä tieteellinen käytäntö (HTK)

Mallipohja: Tutkimusprojektin tuottaman datan avaaminen, säilyttäminen ja tuhoaminen (HY:n Datatuki)

Hyviä käytäntöjä

• Muista aineiston kuvailun yhteydessä, että myös tiedostonimet, tiedostokansioiden nimet sekä muuttujat ja metadata saattavat sisältää henkilötietoja tai arkaluonteista tietoa.
• Tutustu Helsingin yliopiston dokumentointioppaaseen. 
• Suunnittele datan dokumentointi ennen datan keräämistä. Aloita dokumentointi ja metadatan luominen heti projektin alussa ja jatka tutkimuksen loppuun asti. 
• Data-arkistot edellyttävät usein tietyn metatietostandardin käyttämistä. Tarkista myös, onko tieteenala- tai yhteisökohtaista metatietomallia tai -standardia saatavilla.
• Jos sopivaa metatietostandardia ei ole olemassa, voit laatia "readme"-tyylisen metatietodokumentin.
• Käytä yleisesti hyväksyttyjä sanastoja aineiston kuvailuun. Sopivia sanastoja löydät Fintosta tai EMBL-EBI Ontology -hakupalvelusta.
• Koodien ja algoritmien dokumentointiin hyödynnä yliopiston GitLab-versionhallintapalvelua.
• Avaa metadata muiden tutkijoiden löydettäväksi esim. Etsin-palveluun. Vaatimukset metadatalle voi tarkistaa Qvain-työkalun ohjeista.

Lisäohjeita:

• Tietoarkiston opas aineistonhallinnan kuvailuun.

Hyviä käytäntöjä

• Käytä Helsingin yliopiston tietotekniikkakeskuksen tallennus- ja jakamispalveluita: tallennuspalvelutaulukko.
  • Lisätietoa Helpdeskin tallennuspalvelu-sivuilta ja CSC:n tallennusratkaisuista.
  • Esimerkiksi suosi HY:n Tietotekniikkakeskuksen tarjoamia automaattisesti varmuuskopioituja koti- ja ryhmähakemistoja. 
• Office 365 -pilvipalvelut ovat käteviä jakamiseen ja yhteistyöhön, jos aineisto ei ole arkaluontoista tai luottamuksellista.
• Älä käytä koneen sisäistä kovalevyä tai USB-levyjä pääasiallisena tallennusvälineenä.

Varmista että projektillasi on riittävästi tallennuskapasiteettia. Lisää levytilaa saat ottamalla yhteyttä Helpdeskiin puh. 02 941 55555 tai helpdesk@helsinki.fi

• Jos työskentelet arkaluontoisen tai luottamuksellisen aineiston kanssa:
  • Varmista, että tallennusratkaisusi on tarpeeksi turvallinen aineistollesi, esim. erillinen HY:n tai CSC:n turvatallennuspalvelu (Umpio, tallennuspalvelin, ePouta...).
  • Salaus tarpeen mukaan. Erityisesti mobiililaitteet, kannettavat ja ulkoiset tallennuslaitteet on pyrittävä salaamaan. Esim. Cryptomator.
  • Ota yhteyttä datasupport@helsinki.fi, jos olet epävarma aineiston suojaamisesta.

Lisäohjeita
Tutkimusdatapalvelut Helsingin yliopistolla

Vastaa seuraaviin kysymyksiin:

• Kuka (nimeä henkilö) valvoo pääsynhallintaa aineistoihin?
• Miten valvonta toteutuu käytännössä? Onko käytössä IT-ratkaisu (esim. salasanan takana oleva käyttöoikeus, muutosloki) tai fyysinen ratkaisu (esim. arkistokaappi/ kassakaappi)?
• Kenellä tutkimusryhmässä on oikeus mihinkin aineistoon?
• Miksi kukin käyttöoikeus (muokkaus, katselu, poisto) on myönnetty?
• Kerro, kuinka arkaluontoisen aineiston tietoturva ja riskit on otettu huomioon. Säilytetäänkö aineisto esimerkiksi kryptattuna? Lisävinkkejä alla.

Hyviä käytäntöjä

• Kun käytät henkilökohtaista tai jaettua verkkolevytilaa, pystyt helposti hallitsemaan käyttöoikeuksia.
• Arkaluontoisen aineiston pääsynhallintaan pitää kiinnittää erityistä huomiota. Aineiston käytön ja siirron pitää olla suostumuksen ehtojen mukaista, mikäli aineisto on saatu käyttöön suostumuksen perusteella.
• Pääsynhallinta: Käytössä pitää olla lista myönnetyistä oikeuksista ja käyttäjistä sekä tapa, jolla käyttöoikeuksia aineistoon voi myös perua ja poistaa.
• Valvonta: Miten aineiston käyttöä seurataan tutkimuksen aikana? Pystyvätkö käytetyt tekniset välineet pitämää kirjaa siitä kuka käytti, mitä aineistoa ja milloin? Kysy organisaatiosi IT-tuesta, onko tarjolla käyttö- ja muutoslokitusta.
• Tilaturvallisuus: Tarkista työtilojen lukitukset, turvalliset säilytyskalusteet, kameravalvonta ja kulkuoikeuksien valvonta.

Lisäohjeita

Traficomin Kyberturvallisuuskeskus: Näin keräät ja käytät lokitietoja

HY Helpdesk puh. 02 941 55555 tai helpdesk@helsinki.fi

Kerro mihin aineisto, jolla on pitkäaikaista arvoa, arkistoidaan ja kuinka pitkäksi ajaksi.

• Mikä osa aineistosta arkistoidaan?
• Missä arkistossa aineistoa säilytetään?
• Kuinka pitkään aineisto säilyy ko. arkistossa?
• Onko arkistoinnissa kuluja ja kuka niistä vastaa?

Arkistointisuunnitelma on osa tutkimuksen laadun ja läpinäkyvyyden varmistusta.

Hyviä käytäntöjä

• Tutkimuksessa syntyvän aineiston säilytysaika on tärkeä miettiä ja sopia sitä mukaan kuin aineistoa syntyy.
• Tarkista kustantajan vaatimukset julkaisuun liittyvän aineiston säilyttämisajasta.
• Muista tarkistaa rahoittaja- ja alakohtaiset suositukset.
• Myös henkilötietoja sisältävä aineisto voidaan arkistoida.
  • Tutkittaville on avoimesti kerrottava aineiston suunniteltu elinkaari, ml. tutkimusaineiston mahdollinen jatkokäyttö tutkimuksen päättymisen jälkeen. Tämä koskee myös pseudonymisoitua ja anonymisoitua tutkimusaineistoa.
  • Henkilöiden tunnistetiedot tulisi mahdollisuuksien mukaan poistaa, ellei niiden arkistoinnille ole asianmukaista perustetta.
  • Aineiston arkistoinnissa on edelleen huomioitava henkilötietojen asianmukainen suojaaminen eli kenellä aineistoon on pääsy ja miksi sekä arkiston tietoturvan taso.
  • Helsingin yliopistolla on tarjolla neuvontaa turvallisten tallennusratkaisujen valintaan. Ota yhteyttä: datasupport@helsinki.fi
• Ihmisnäytteisiin liittyvä aineisto voidaan arkistoida biopankkiin (jos tähän saadaan tutkittavilta biopankkisuostumus, tutustu biopankin ohjeistuksiin).
• Vaikka projektissa ei synny pitkäaikaista säilyttämistä vaativia aineistoja, data tulisi säilyttää tulosten verifioimisen ajaksi, mikä vaihtelee tieteenaloittain (yleisesti vähintään 5 vuotta)
• Helsingin yliopiston Datapankki tarjoaa yliopiston piirissä tuotetuille digitaalisille tutkimusaineistoille tallennuspaikan 5–15 vuodeksi.

• Kansallisesti arvokkaille aineistoille on tarjolla Helsingin yliopiston Data-arkisto, jossa aineistot säilyvät kymmenistä satoihin vuosiin.

   

Lisäohjeita
Sinustako säilyttäjä? Helsingin yliopiston virallinen opas tutkimusaineistojen vastuulliseen säilyttämiseen (Zenodo)
Five steps to decide what data to keep (DCC, UK)
HY:n asiakirjojen säilytysohje (Flamma)
Aineiston hävittäminen (Aineistonhallinnan käsikirja, Tietoarkisto)

Kerro, kuka on vastuussa aiemmissa kohdissa kerrotuista suunnitelmaan liittyvistä tehtävistä ja mitä rooleja siihen liittyy?

• Onko aineistonhallinta tietyn henkilön vai koko tutkimusryhmän vastuulla?
• Miten tehtävät jakautuvat konsortion tai yhteistyöhankkeen osallistujien kesken?
• Kuka vastaa aineiston tietosuojaan liittyvistä asioista?
• Jos aineisto sisältää henkilötietoja, kerro mitkä tahot käsittelevät henkilötietoja ja missä roolissa (rekisterinpitäjä, yhteisrekisterinpitäjä, käsittelijä)?
• Kuka vastaa aineiston tietoturvasta ja käyttöoikeuksien jakamisesta?

Hyviä käytäntöjä

• Noudattakaa yhteisiä käytäntöjä aineiston käsittelyssä (esim. datan dokumentointi, metadata, tallennus ja jakaminen).
• Huolehtikaa siitä, että kaikki projektiin osallistuvat henkilöt ovat saaneet riittävän perehdytyksen tai koulutuksen datanhallintaan liittyviin tehtäviin. 
• Sopikaa, kuka on vastuussa suunnitelman täytäntöönpanosta ja päivittämisestä.
• Nimetkää henkilöt tai organisaatiot eri tehtäviin, jos mahdollista.
• Henkilötietojen käsittelyyn liittyvät roolit ja vastuut on määriteltävä tutkimusprojektiin osallistuvien yhteistyökumppanien kesken.
• Sopikaa myös, kuka vastaa aineistosta projektin päätyttyä.

Mitä resursseja (aika ja kustannukset) aineistonhallintaan tarvitaan? Mitä paremmin tutkimusaineiston hallinta on suunniteltu ja toteutettu jo tutkimushankkeen alussa ja sen aikana, sitä vähemmän työtä tarvitaan aineiston avaamisessa ja arkistoinnissa.

Huolellinen aineistonhallinan suunnittelu projektin alussa ja sen aikana vähentää työtä projektin lopussa, kun aineistoa valmistellaan avaamista ja arkistointia varten.

Hyviä käytäntöjä

• Arvioi, edellyttääkö aineiston hallinnointi, säilyttäminen ja jakaminen asiantuntija-apua tai palkattua työntekijää.
• Anna arvio ajasta, joka menee data-aineiston (ei tulosten) siistimiseen ja dokumentointiin julkaisukuntoon. Esimerkiksi: siihen käytetään viikoittain aikaa 1-2 h, kuukaudessa päivä, 1-2 viikkoa ennen arkistointia tms.
  • Aineiston siistiminen ja dokumentointi tarkoittaa muun muassa metatiedon tuottamista, henkilötietoa sisältävän aineiston anonymisointia, aineiston valintaa, järjestelyä ja siirtämistä.
  • On suositeltavaa pitää dokumentointi ajan tasalla koko tutkimuksen elinkaaren ajan.
• Ota huomioon arkaluonteisen aineiston suojaamiseen, anonymisointiin ja poistamiseen tarvittava aika ja sen aiheuttamat kustannukset.
• Erittele aineistonhallinnan kustannukset budjetissa rahoittajan ohjeiden mukaisesti.