Puhe seppeleensitojais- ja miekanhiojaisillallisella,
Kevät 2016 Kalle Könkkölä
Non scholae est mater studiorum Ei koulua vaan elämää varten!
Kun minua pyydettiin pitämään tämä puhe, ohjeissa oli maininta, että olisi hyvä käyttää ainakin kolmea eri kieltä. Käydessäni lukiota Keravalla olin matematiikkalinjalla ja vain kielilinjalla oli silloin pakollista latinan opiskelu. Me, jotka emme siis lukeneet latinaa, harjoittelimme kuitenkin latinankielisiä sananlaskuja ja viisauksia. Monelle meistä kouluaikana tuli tutuksi myös toinen lause Repetitio est mater studiorum, joka ilmeni joskus ehtoina tai luokalle jäämisenä.
Tulin ylioppilaaksi vuonna 1969 Keravan Yhteiskoulusta, joka oli tavallisen oppikoulun lukio, ja päämielenkiintoni opiskelussa oli siihen aikaan matematiikka ja historia.
Olen syntynyt vammaisena vuonna 1950, ja muutin pikkulapsena vanhempieni mukana Äänekoskelle. Siihen aikaan ei lihassairauksia tunnettu juuri lainkaan eikä minun hoitamiseen ollut osaamista muuta kuin sairasvoimistelun verran. Kävin Äänekoskelta sairasvoimistelussa kerran viikossa Jyväskylässä. Olen saanut fysioterapiaa yli 60 vuotta.
Elämäni ensimmäinen onni oli, kun pääsin tavalliseen kouluun. Vanhempani yrittivät etsiä keinoa, kuinka minua voisi hoitaa lääketieteellisesti, ehkä jopa parantaa. Eräs viisas lääkäri oli sanonut, että ”ruumiille ei voi tehdä mitään, kehittäkää henkeä”. Niinpä vanhempani hankkivat minulle viisivuotiaana kotiopettajan, joka kävi luonani kaksi kertaa viikossa.
Minun onnekseni hän ei ollut erityisopettaja vaan tavallinen nuori kansakoulun opettaja. Tai ei ihan tavallinen vaan erityisen avarakatseinen ja fiksu. Kun olin saanut kotiopetusta yhden syyskauden, tämä opettaja oli ihmetellyt vanhemmilleni, että miksi Kalle ei tule tavalliseen kouluun? Erityisen hyvä kysymys minusta, ja niin siirryin hänen luokalleen tammikuussa.
Vanhempani muuttivat samana vuonna, kesällä Keravalle. Tästä tuli uhka minun koulu-uralleni. Kerava oli lähellä Helsinkiä ja Ruskeasuon erityiskoulua. Keravan kouluviranomaiset halusivat minun jatkavan koulunkäyntiä Ruskeasuolla.
Onneksi pääsin kuitenkin opettaja Aune Oksasen luokalle tavalliseen kouluun. Hänellä ei ollut ennakkoluuloja. Opin myöhemmin tuntemaan hänet opetustoimen johtajana ja kunnanvaltuuston jäsenenä. Minut täytyi viedä kouluun ja hakea sieltä pois. Koulu ei ollut esteetön. En käyttänyt pyörätuolia silloin mutta en oikeastaan pystynyt juurikaan kävelemään.
Kansakoulusta siirryin sitten Keravan Yhteiskouluun. Pääsykokeet olevat haaste koska, voimani olivat vielä aika vähäiset. Kynä ei yksinkertaisesti pysynyt kädessä pitkää aikaa. Sain erityisjärjestelyillä vastata pääsykokeisiin, vaikka ihmettelin sitä, että sain vapautuksen nimenomaan päässälaskusta.
Koulunkäyntini sujui suhteellisen tavanomaisesti ja osallistuin luokkakavereiden rientoihin yhtenä joukosta. Isäni kehitti mallin henkilökohtaisesta avusta, vaikka tuota termiä ei käytetty silloin. Kaksi luokkatoveriani kävivät hakemassa minut aamulla kouluun ja toivat koulunjälkeen kotiin. Isä maksoi heille pientä palkkaa tästä.
Elämäni toinen suuri onni oli, kun pääsin syksyllä 1969 opiskelemaan matematiikkaa Helsingin Yliopistoon. Olin lukioni ainoa pitkän matematiikan laudaturin kirjoittanut ylioppilas sinä vuonna. Silloin se riitti yliopistoon pääsyyn. Olin kyllä harkinnut oikeustieteitä mutta kun katsoin veljeni paksuja ja painavia kirjoja, niin ajattelin, että tuo ei sovi heikoille käsilleni. Pitkään suunniteltu ura istuvaksi tuomariksi jäi.
Toinen vaihtoehto olivat sosiaalitieteet, mutta kun niitä opetettiin silloin Franzeninkadun kovin esteellisissä tiloissa, lannistuin. Käytin kolmannelta luokalta oppikoulua asti pyörätuolia ja kun tulin ylioppilaaksi, sain sosiaalihallitukselta lopulta sähköpyörätuolin ”kehityskelpoisuuden” takia. Silloin nämä asiat olivat valtakunnallisesti keskitettyjä.
Sähköpyörätuoli muutti elämäni laatua valtavasti. Pystyin liikkumaan itsenäisesti, en tosin kaduilla, ja kohtaamaan ihmiset aivan eri lailla. Suojateillä ei ollut silloin luiskia. Ensimmäisen vaikutustyöni tein, kun kirjoitin isälleni kirjeen noista reunakivistä. Hän oli kaupungininsinööri.
Syksyllä 1971 sairastuin vakavasti. Se oli tavanomainen nuoren lihassairaan miehen tilanne. Sain keuhkokuumeen ja heräsin Meilahden sairaalassa kytkettynä hengityskoneeseen. Voimat eivät olleet riittäneet hengittää itse. Minun onneni oli se, että minut kytkettiin hengityskoneeseen. Siihen aikaan näin ei tehty läheskään aina, vaan lihassairaat saivat tukehtua kuoliaaksi.
Mutta kun kerran henkeni pelastettiin, niin sen jälkeen minusta on pidetty myös huolta. Tosin yhdessä vaiheessa avustajat otettiin pois, mutta se on toinen tarina.
Tuo sairastuminen muutti elämän radikaalisesti. Ensin sain hengityshalvauspotilaiden hoidosta annetun lain perusteella riittävästi apua eli tarpeeksi monta hoitajaa. Toiseksi vietin sairaalasta päästyäni välivuoden opiskeluissani ja minulla oli aikaa miettiä, mitä oikeastaan halusin tehdä.
Olin edennyt siihen saakka hyvin päämäärätietoisesti valmistuakseni vakuutusmatemaatikoksi. Nyt pysähdyin ja sain uusia ajatuksia. Niinpä syksyllä 1972 kirjoitin ylioppilaslehteen kirjoituksen, missä peräänkuulutin vammaisten opiskelijoiden järjestön perustamista.
Näin syntyi Kynnys ry helmikuussa 1973. Tämä oli elämäni kolmas suuri onni vai oliko se onni, kun itse olin sitä perustamassa.
Tämä Kynnyksen synty oli myös suomalaisen uuden vammaisliikkeen synty. Olin ystävieni kanssa täynnä intoa ja uskoa tulevaiseen. Olimme siinä käsityksessä, että voimme muuttaa maailma. Ääretön optimismi ja usko omiin voimiin oli vallalla.
Ensimmäinen merkki mahdollisuuksista oli, kun Helsingin yliopiston päärakennukseen saatiin esteetön ovi Fabianinkadulta. Siellähän on, kuten muistatte useita ovia, joista ylimmäisen kohdalla ei ole portaita ja käytössä olleessa ovessa oli taas useita askelmia.
Kirjoitimme rehtorille kirjeen, jossa ehdotimme ensin oven aukaisemista käyttöön – se ei vaikuttanut. Sitten ehdotimme, että tehdään siitä automaattiovi – ja ovet aukenivat.
Vammaisten ihmisten pääsy kouluun ja opiskelemaan ovat edelleen tärkeitä asioita niin Suomessa kuin maailman laajuisesti. On päästävä käymään koulua muiden lasten kanssa eikä erityiskouluissa. Tätä kamppailua käydään edelleen, eikä Suomi ei ole todellakaan mikään edelläkävijämaa.
Kynnyksessä meille kävi hyvin pian selväksi, että me jotka olimme yliopistossa tai korkeakoulussa, kuuluimme pieneen vammaisten eliittiin. Valtaosa vammaisista ei juurikaan opiskellut ja moni oli vapautettu oppivelvollisuudesta.
Monet muutkin asiat kävivät ilmi. Vammaiset ihmiset olivat syrjittyjä ja syrjäytyneitä. Jotkut asuivat vanhainkodeissa, jotkut olivat riippuvaisia täysin vanhemmistaan. Useat menehtyivät vaillinaisen hoidon takia.
YK:ssa hyväksyttiin vuonna 1973 vammaisten oikeuksien julistus. Suomessa tuli samana vuonna voimaan rakennusasetuksen ensimmäinen esteettömyyspykälä, joka koski julkista rakentamista hyvin löysästi.
Suomalainen sosiaali- ja terveyspolitiikka kehittyivät vauhdilla, mutta vammaiset ihmiset jäivät syrjään.
Vanha 40-luvun invalidihuoltolaki oli voimassa edelleen.
Minun vammaissukupolveni alkoi puhua vammaisten ihmisoikeuksista. Kuulijoita ei vaan oikein ollut.
Vuoden 1982 syksyllä mietimme liikkeen sisällä turhautuneina sitä, että mikään ei muutu ja silloin syntyi ajatus lähteä politiikkaan. Mikään puolue ei tuntunut oikealta. Mutta kun kuulimme, että vaihtoehtoliikkeet kaavailivat lähtemistä vuoden 1983 vaaleihin yhteisellä vihreällä listalla, liityimme heihin. Siitä alkoi elämäni politiikassa. Tämäkin on oma tarinansa.
When we established our own movement, we were aware that this is international. I had the possibility to visit USA and some other countries. We heard about the independent living approach and in Denmark they had personal assistance available. The most important issue was that we are not alone – disabled people are struggling in similar ways all over the world.
I have been looking so far backwards in this speech. People always say that we are living extraordinary times. When looking forward, there are positive and negative trends.
What I have seen?
I was 19 when I came to study in Helsinki University. I got my first electric wheelchair. I was 22 when I got my first personal assistant and the world of independent living opened up to me. I was 22 when I started to use a ventilator. After depression, I realized that I am lucky – without a ventilator I would’ve been dead. Earlier people had used ventilators with 80 kg bottles of air and somehow I got the first mobile machine.
My life changed totally and I changed myself totally.
First computer for writing, Mikromikko
First laptop
First mobile phone
New disability law in 1987 with first special rights for disabled
First accessible train in the 1990s
First accessible bus to Helsinki in 1993
Economic growth
New equality law
UN convention on rights of disabled people
Finland ratified the convention in spring of 2016
Economical global crisis of last years
Nyt meillä on kuitenkin tunne, että olemme rotkon reunalla ja palveluja leikataan. Olen itsekin selvitysmiehenä selvittämässä, kuinka vammaispalveluista voisi säästää uskotellen itselleni ainakin, että voisin jotain pelastaa. Myös esteettömyysnormeja ollaan heikentämässä.
Toisaalta uusi teknologia on avannut paljon uusia mahdollisuuksia – ja sulkenut toisia. Mikä trendi vie voiton? Internet avaa sinulle maailman, mutta toisaalta sulkee sinut kotiisi.
Asenteet muuttuvat: Pertti Kurikan nimipäivät tuli kaikkien rakastamaksi bändiksi, vaikka soittaa kamalaa punkkia. He ovat aitoja ja puhuvat asiaa: miksi mun pitää. Toisaalta somessa voidaan vammaisista ihmisistä sanoa mitä tahansa. Vammaisten ihmisten asenteet itseensä muuttuvat. Enää ei ole häpeällistä olla vammainen.
Työ muuttuu ja fyysiset ominaisuudet menettävät merkitystään. Älykkyys, mutta ennen kaikkea sosiaaliset taidot, nousevat merkittäviksi. Jos osaat jotain, mitä harvat osaavat, pärjäät, jos oikeat ihmiset saavat sen tietoonsa.
Mutta meillä liian moni vammainen lapsi ja nuori käy erityiskoulua ja oppii vähemmän kuin ikätoverinsa.
Universal design is the slogan, but inclusion is another key.
To make everything so that it fits for everyone, also for those with disabilities.
You can find accessible buses with automatic ramps here and there, not in Helsinki, not in Finland.
You can find also accessible trams in many places but not in Helsinki.
It is not a question that we do not know how to do them but rather there is no willingness. Political will.
My great vision and dream is that people with disabilities and researchers start working together to solve some of the different problems which disabled people face daily.
Too many times people create problems and do not solve them.
As I said earlier, I do not know where we are going. My lifetime has been a time of development and progress.
At the moment, there are threats: Euthanasia, prenatal screenings, abilism and anti-human rights phenomena. But at the same time Finland has finally ratified, after a ten years battle, the UN convention on rights of disabled people.
I can’t be pessimistic and I know we can change the world if we want.