Sosiaalisen kuoleman kynnyksellä – muistisairaan vanhuksen elämän loppuvaiheen hoidon haasteet

Sosiaalisen kuoleman kynnyksellä -tutkimushankkeessa etsitään ymmärrystä hoivakodissa asuvien muistisairaiden ihmisten elämän loppuvaiheen erityispiirteistä. Pitkälle edennyt muistisairaus vaikuttaa ratkaisevasti ihmisen omiin edellytyksiin elää mahdollisimman hyvää elämää ja myös hänen mahdollisuuksiinsa valmistautua omaan kuolemaansa. Silloin hänen hyvän elämänsä avaimet ovat pitkälti toisten ihmisten käsissä.

Huonoimmassa tapauksessa hoivakodissa asuva muistisairas saattaa kuolla sosiaalisesti jo paljon ennen viimeistä hengenvetoaan, jos hänen elämäänsä ei nähdä enää elämisen arvoisena. Parhaassa tapauksessa ihminen tunnustetaan yksilönä ja persoonana loppuun saakka. Hänen toimijuuttaan ja osallisuuttaan yhteisössä tuetaan kulloinkin käsillä olevien keinoin, olipa kyseessä sitten avustava teknologia tai uskonnollisen vakaumuksen kunnioittaminen.

Tarkoituksemme on etnografian ja taiteellisen tutkimuksen avulla tehdä näkyväksi muistisairaiden ihmisten elämän loppuvaihetta hoivakodeissa. Samalla etsimme uusia keinoja varmistaa, että hoivakotien toimintakulttuuri on jatkossa lähempänä asukkaiden persoonan tunnustamista kuin sosiaaliseen kuolemaan saattelua.