Äänitteen kesto: 00:35:14
[äänite alkaa]
[musiikkia taustalla 00:00:01 - 00:00:28]
Puhuja 1 [00:00:09]: Suurin osa tutkimusta, mitä tehdään, tarkoitusperät on hyvät, mut se ei aina auta, koska hyvääkin tutkimusta ja hyvääkin tietoa voidaan käyttää vääriin tarkoituksiin.
Haastattelija 1 [00:00:28]: Genomidataa käytetään etenkin lääketieteellisessä tutkimuksessa, mutta samalla se tarjoaa meistä paljon tarkemman kuvan kuin mikään muu data. Tämän takia genomidatalla on merkittäviä yhteiskunnallisia vaikutuksia. Kuka käyttää genomidataa, mihin tarkoituksiin ja millaisia rajoituksia sen käytössä pitäisi olla. Minä olen Aleksi Peura ja kanssani keskustelemassa genomidatan yhteiskunnallisesta ulottuvuuksista on yliopistotutkija Karoliina Snell. Tervetuloa.
Puhuja 1 [00:00:52]: Kiitos.
Haastattelija 1 [00:00:54]: Karoliina, ennen kuin me mennään tohon kirjaan, jota sä oot ollut mukana kirjoittamassa, ehkä semmoinen hyvä peruskäsitteen määrittely vois olla, et kun me puhutaan genomidatasta tässä jaksossa varmasti aika paljon, niin mistä me oikeestaan silloin puhutaan?
Puhuja 1 [00:01:05]: Ihmisille on yleensä aika tuttuu, et puhutaan geeneistä. Silloin viitataan ihmisten perimään ja yleensä yksittäisiin geeneihin, jotka liittyy vaikka johonkin tiettyyn sairauteen. Siitä on lähetty tutkimuksen ja teknologian kautta pidemmälle eikä puhutakaan enää yksittäisistä geeneistä, vaan ruvetaan puhumaan koko genomista. Koko ihmisen perimästä. Vähän riippuu teknologiasta. Joskus, kun puhutaan vaikka genomidatasta, niin on oikeesti kartotettu kaikki geenit. Joskus puhutaan genomidatasta ja silloin ne on vaan osa kartoitettu, mut se tarkoittaa kuitenkin isoo määrää ihmisen geeniä tai siitä perimästä. Tää on erona. Ei yksittäinen geeni, vaan monta geeniä tai itse asias tosi tosi paljon geenejä.
Haastattelija 1 [00:01:54]: Vissiin aika klassinen tämmönen tutkimushanke ollut aikanaan, tää Human Genome Project, HGP, joka 90-, 2000-luvun taitteessa selvitti koko ihmisten genomin. Kuinka se rinnastuu tavallaan, mitä te ootte tutkinut tän biopankkigenomidatan kans?
Puhuja 1 [00:02:08]: Oikeastaan siitä, että sehän on ollut semmonen kansainvälinen merkittävä tutkimushanke, joka on myös puskenu kaikkia muitakin maita tai tutkimusyksiköitä ja instituutteja tekemään samanlaista työtä. Ja siinä oli tietyl tapaa merkittävää se, että kun kartoitettiin koko ihmisen perimä, niin eihän siinä tietystikään kartoiteta kun yhen yksilön. Ja jotta me ymmärretään ihmisistä ja siitä, että mikä niillä on vikana. Onko niillä jotain tauteja tai mikä on poikkeavaa, niin meillä pitää tietysti olla hirvittävän monista ihmisistä sitä genomidataa, jotta pystytään tekemään näitä vertailuja. Yksittäisen ihmisen genomilla ei oikeestaan mitään tekemistä ellei sitä voida vertailla. Samanlaista tutkimusta on tehty muun muassa Suomessa ja meillä on tullut vähän tämmöinen käsitys siitä, et meil on Suomessa erityinen perimä. Meil on tämmöinen suomalainen erityinen populaatio eli väestö, jolla on omanlaisensa genomi tai perimä..Haastattelija 1 [00:03:04]: Palataan tohon kohta. Mä haluun kysyä viel tosta Genome Finland -kirjasta, jota sä oot ollut tekemässä. Siin on vähän erilainen näkökulma genomidataan. Siin ei niinkään puhuta semmosesta lääketieteellisestä tutkimuksesta, vaan mistä?
Puhuja 1 [00:03:17]: Mä oon ollut mukana kirjoittamassa. Siin on mukana myös Ilpo Helén, Heta Tarkkala ja Aaro Tupasela. Me ollaan kaikki sosiologeja eli yhteiskuntatieteilijöitä ja erityisesti tieteen ja teknologian tutkijoita. Me ei osatakaan oikeestaan ottaa kauheesti lääketieteeseen kantaa lääketieteen näkökulmasta, mut me ollaan kiinnostuneita siitä, miten genomiikasta on tullut ilmiö. Minkälaista on geenitietoon, genomiikkaan liittyvä politiikka. Minkälaista on se puhe, mitä me puhutaan siitä. Minkälaisii odotuksii ja käsityksii meil on. Minkälaista taloudellista arvoo siihen liitetään. Minkälaisia riskejä on. Eli me katsotaan sitä aika laajasti eri näkökulmista yhteiskunnallisena ilmiönä ehkä.
Haastattelija 1 [00:04:02]: Tää genomidata yhteiskunnallisena ilmiönä, jotta siitä on tullut yhteiskunnallinen ilmiö, niin sitä on alettu Suomessa jossain vaihees kerätä. Milloin ja mihin tarkoitukseen sitä on alun perin alettu kerätä?
Puhuja 1 [00:04:14]: Oikeestaan Suomessa genetiikan historiasta pitää lähtee, eli sillon puhutaan niistä yksittäisistä geeneistä. On lähetty keräämään tietoo ja ymmärrystä harvinaisista taudeista, jotka on nimenomaan tulkittu suomalaisesti erityisiksi taudeiksi. Puhutaan niin sanotusti suomalaisesta tautiperimästä. Tätä on tehty jo 1900-luvun puolella, puolesta välistä alkaen lähetty miettimään, et miksi Suomessa on jotain tiettyjä tauteja, jotka ovat tietyissä suvuissa tai tietyillä alueilla yleisiä. Sit on tunnistettu geneettisiä mutaatioita, jotka liittyy niihin yksittäisiin geeneihin. Mut tästä on lähetty eteenpäin. Just esimerkiksi sen Human Genome Projectin kautta on ymmärretty, et ei niillä yksittäisillä geeneillä päästä kauheen pitkälle, vaan mein tarttee ymmärrystä monista geeneistä tai koko genomista. Ja on lähetty tekemään erinäkösii tutkimuksii. Meil on ollut semmosii suuria väestötutkimuksia. Ja samalla aikaa, kun meil on kerätty geneettistä dataa, Suomessahan on kerätty kaikkee muutakin dataa tosi paljon. Epidemiologista, eli seurattu ihmisten sairastavuutta, kuolleisuutta ja monia asioita. Se on ollut osa suomalaista tutkimus- ja hyvinvointivaltion toimintaa kerätä näitä tietoja.
Haastattelija 1 [00:05:37]: Onks se kuin yleistä kansainvälises mittakaavassa, että tämmösiä aineistoja on ylipäänsä kerätty näin paljon?
Puhuja 1 [00:05:42]: Pohjoismaisittain tää on aika tyypillistä, et vois sanoo, et Suomi on hyvä esimerkki Pohjoismaista. On just sitä rekisteridataa. Silloin kun me oltiin Ruotsi, niin me ollaan alettu kerää näitä tietoja 1700-luvulla. Monet muutkin Pohjoismaat. Islantihan on kauheen hyvä esimerkki, ja se voi olla monille, jotka on näistä geneettisistä asioista ollu kiinnostuneita, tuttu esimerkki siitä, et siellä on perustettu biopankki ja ihmisten geenitietoja kerätty ihan käytännössä koko väestöltä jo paljon aikaisemmin kun Suomessa. Mut sitte taas kun vertaa moniin muihin vaikka Euroopan maihin, ei oo semmosta samanlaista ajatusta siitä, että dataa voi esimerkiks yhdistellä. Meil on henkilötunnus, niin kun Pohjoismaissa on, jonka avulla me pystytään yhdistään näitä erilaisii tietoja aika helposti ja tekee sen takii väestötason tutkimusta. Ja kaikki muut maissa tää ei oo mahdollista eikä edes hyväksyttävää.
Haastattelija 1 [00:06:38]: Sä mainitsit aiemmin tosta suomalaisten kiinnostavasta perimästä. Tossa kirjas käytetään termii, et Suomi on genomidatan Eldorado. Mihin tällä ilmaisulla viitataan?
Puhuja 1 [00:06:47]: Se on myös aarrearkku, kultakaivos, uusi Nokia, kaikkee mahollista, miten me ajatellaan, miten siitä hyödytään ja minkälaista hienoa uutta tietoa saadaan näistä geeneistä. Se oikeestaan lähtee siitä, et ihan oikeesti Suomessa väestö on geneettisesti pikkasen erilaista. Puhutaan semmosesta pullonkaulaefektistä, että väestö on tullut eikä oo kauheesti liikkunut ja sitten on menty naimisiin ja saatu lapsia ihmisten kanssa, jotka asuvat pyöräilymatkan päässä toisistaan käytännössä. Silloin tietyt taudit on yleisempiä tän väestön keskuudessa ja sit meiltä puuttuu jotain semmosii tauteja. Tai ei ne puutu, mut ne on paljon harvinaisempia kuin jossain muissa väestöissä. Tää on sinänsä ihan todistettu juttu, mutta tietyllä väestönosuudella. Ja jos me mietitään suomalaista väestöä nykyään, niin tämmöinen ajatus uniikista tai erityisestä väestöstä ei oikeestaan vastaa sitä meiän nykyistä väestörakennetta. Ja tää on yks asia, johon me ollaan haluttu myös tarttuu, et miten näistä puhutaan. Meist puhutaan, erityisistä suomalaisista, niin silloin me puhutaan vaan tietystä porukasta Suomessa.
Haastattelija 1 [00:08:00]: Käytit sanaa rekisteriaineisto, niin se on ilmeisesti maailmanlaajuisesti aika uniikki kokonaisuus vai onks se oikeesti uniikki? Löytyyks vastaavia muualtakin ja jos löytyy, niin miten ne eroo suomalaisesta rekisteriaineistosta?
Puhuja 1 [00:08:14]: Kyllä niitä on, tosiaan Pohjoismaissa ja monissa muissakin maissa kerätään. Ehkä se, et löytyis kattavasti koko väestöstä ja pitkältä ajalta ja nykyään, mikä on kauheen tärkeetä ajatella, että se ois digitaalista. Kyllä me ollaan aika erityises asemassa muiden Pohjoismaiden kanssa. Usein myös se kattavuus niis rekistereissä on aika hyvä, kun on ollut julkinen terveydenhuolto, joka on kattanut vähän kaikki, ni on pystytty keräämään dataa. Kun tää kirja puhuu siitä, et me mennään niistä harvinaisista taudeista datatalouteen. Tää on myös semmonen, mitä me käytetään paljon, et meil on hienot rekisteriaineistot. Meil on hieno erityinen väestö, jol on uniikki genomi tai uniikki perimä, niin täältä pystys löytämään helposti uusia hoitoja tai ratkaisuja tai saada uutta tietoo. Sit myös ajatellaan, et meil on erityinen väestö sen takii, että me oltais kauheen myönteisiä tähän tutkimukseen. Osittain nää kaikki pitää myös paikkansa, mut kyl ne on myös osittain aika lailla markkinointipuhetta. Meiän kirjan avulla me yritetäänkin näyttää, et ei tää oo niin suoraviivasta ja helppoo ja yksinkertaista kun mitä se markkinointipuhe antaa. Meil on vaan mahtavat rekisterit. Meil on hieno väestö ja meil on paljon genomidataa, vaan täs on paljon vaikeuksia ja monimutkaisia asioita. Ei tee tästä niin yksinkertaista ja helppoo ja mahtavaa.
Haastattelija 1 [00:09:51]: Sä puhut markkinointipuheesta, niin kenelle tätä genomidataa markkinoidaan? Tuskin ihan Matti Meikäläiselle kuitenkaan vaan.
Puhuja 1 [00:09:58]: No ei. Ja se mitä tässä, välillä me vähän ihmetelläänkin, että kenelle tätä oikeesti markkinoidaan. Aika usein politiikka Suomessa on tähdännyt siihen, että kun meillä ois näitä rekisteriaineistoja ja genomidataa, niin tänne saatais houkuteltua kansainvälisiä yrityksiä, kansainvälisiä yhteistyökumppaneita, jotka haluu sijoittaa Suomeen. Eli täällä on aika paljon tämmöset kaupalliset tarkoitusperät, et odotetaan, et me saatais taloudellista kasvua. Erona esimerkiks monien muiden maiden tämmöseen genomi- tai terveysdatapolitiikkaan, niin Suomessa kyl se kilpailukyky, kaupallistaminen, ne on siinä ensimmäisenä. Ja sit vast oikeestaan saatetaan mainita, et me halutaan parantaa myös ihmisten terveyttä. Ja moni näistä toimijoista, jotka täällä on mukana tekemässä genomitutkimusta, kyllä he haluu sitä ihmisten terveyttä parantaa ja saada parempaa tietoo ja uusia tutkimustuloksia. Mut meiän politiikka on ollut hyvin kasvustrategiavetoista.
[musiikkia 00:11:03 - 00:11:16]
Haastattelija 1 [00:11:16]: Minkälaisii riskejä tohon genomidatan kaupallistumiseen sun mielestä liittyy?
Puhuja 1 [00:11:20]: No siihen liittyy monenlaisii erilaisii riskejä. Yks on mun mielestä se, että kun oikeesti, sitä genomidataa ei oikeestaan saa myydä. Jos sitä yritetään kaupallistaa, niin meil onkin semmoinen pieni paradoksi, et jos me houkutellaan kauheesti kansainvälisii lääkefirmoja tekeen tänne tutkimusta, niin ei sitä voi myydä niille kalliilla hinnalla. Saadaanko me silloin, palautuuko meille edes se taloudellinen hyöty. Täs on tämmöinen pieni paradoksi sen kanssa, koska näitä ei voi myydä, mutta silti me yritetään kaupallistaa niitä. Meil on toki muitakin riskejä. Tää on, mikä tulee meiän tutkimustuloksista, on myös se, mitä ihmiset pohtii, mikä heistä ois haastavaa ja mihin he ei haluu osallistuu. Geenitietojen ja muiden terveystietojen kaupallinen käyttö nähdään haastavana sen takii, et ylipäätänsä ajatellaan, että hyöty tuskin palautuu. Kun on mukana lääkeyrityksiä ja muita, niin ajatellaan, et tää eriarvoistaa ihmisiä. Tää tietyl tapaa sotii ihmisten käsitystä siitä, et jos meil on julkinen terveydenhuolto ja sitä kautta kerätään tietoja. Me ihmiset ollaan mukana hyvinvointiyhteiskunnan jäseninä tässä, niin tänne tulee joku lääkefirma ja kehittää jotain, josta ehkä joku hyötyy. Millä lailla ne hyödyt palautuu. Lisääkö tää eriarvosuutta. Mut samalla toki nää ihmiset, joiden kans me ollaan näitä tutkimuksii tehty ja mietitty, niin kyl he ymmärtää, et eihän lääkkeitä kehitetä ilman lääkefirmoja. Eivät he ole tyhmiä. Se herättää epäilyksiä. Ja toki meillä onkin kyllä, historia on osoittanut, et eihän ne lääkkeet valu kaikille meille maapallolla tasasesti, vaan ne kohdistuu aina joihinkin väestönosiin tai tiettyihin tauteihin. Muita riskejä mitä on, toki meillä on aina, et mitä enemmän sitä, vaikka nyt geenitietoa jaetaan ja käytetään, niin tullaan näihin tietovuotoriskeihin, yksityisyyteen, siihen, että käytetäänkö niitä väärin tarkoituksiin. Osa näistä tuntuu välillä vähän kaukaa haetulta. Mut kun me huomataan, kuinka meiän maailma muuttuu, minkälaisii poliittisii tilanteita meillä on ja kuinka teknologia kehittyy ja mitä kaikkee se mahdollistaa. Nää, jotka tuntuu vähän utopistisiltakin peloilta, ne pitää tietyl tapaa ottaa myös tosissaan, jotta me voidaan varautua siihen, että jotain kamalaa voi oikeasti sattua.
Haastattelija 1 [00:14:01]: Sä mainitsit, että genomidataa ei voi käyttää tai sitä ei voi myydä eteenpäin. Se ei oo siinä mieles kaupallista, mutta ketkä siihen genomidataan nykyään pääsee käsiks ja kuinka... Uskallan väittää, et se ei oo kauheen helppo se prosessi välttämättä päästä käsiksi semmoiseen genomidataan tai rekisteriaineistoon.
Puhuja 1 [00:14:16]: Kyllä meillä pitää aina lupaa hakea ja pitää olla jonkinlainen suunnitelma niiden käyttöön. Ei se ole vapaata riistaa. Ei tavallinen yksityinen ihminen pääse Suomessa kerättyyn ja säilytettyyn geeni- tai genomidataan käsiks, eikä pääse tosta noin vaan kansainvälinen lääkefirmakaan. Mutta sit taas ne polut, että millä lailla niihin päästään käsiks ja muut, ne ei oo ihan myöskään läpinäkyviä ja itsestäänselviä. En mä haluis pelotella, että on nyt semmosta suurta väärinkäyttöö ja et se on vapaata riistaa. Ehkä se ei oo kauheen selkeetä meille tavallisille ihmisille, et mitä kautta niihin päästään käsiks ja millä lailla niitä hyödynnetään. Ja viel ehkä se, et mitä kaikkia tietoja voidaan yhdistää toisiinsa.
Haastattelija 1 [00:15:08]: Sä mainitsit kans tosta tavallaan eriarvoistavasta näkökulmasta. Nyt ei ihan kuka tahansa Matti Meikäläinen siihen genomidataan pääse käsiksi ja sen äärelle. Mutta onks siinä semmoinen, et rikkaat tulee hyötymään tästä enemmän? Tai yhteiskunnan sisäisessä, eli rikkaammat yksilöt tulee hyötymään, tai ihan globaalissa näkökulmassa, eli rikkaammat maat tai rikkaat yritykset tulee hyötymään erityisesti siitä?
Puhuja 1 [00:15:32]: Oli se oikeastaan mikä tahansa teknologia tai uus lääketieteellinen hoito, niin valitettavasti se menee niin, et yleensä niitä kehitetään niille, joilla on varaa maksaa niistä. Toki tää ei oo mikään semmonen, etteikö tehtäisi työtä kansanterveyden ja muidenkin kansojen terveyden hyväksi ja ylipäätänsä ihmiskunnan. Kyl se on ihan selkeetä, kun me puhutaan uudesta teknologiasta, ja et millä lailla genomitietoa voidaan hyödyntää vaikka terveydenhuollossa, niin se tarkottaa pitkää kehitysprosessia, joka on kallista. Ja jos mennään vaikka johonkin geeniterapiaan ja -hoitoihin, niis on omat riskinsä ja niitä pitää testata. Kyl se maksaa tosi paljon. Toki me voidaan ajatella, et sielt löytyy myös jotain sellasta riskitietoa, jota vois helpommin lähtee hyödyntämään koko väestön tasolla. Mut esimerkiks noi riskit, mikä niistä genomitiedosta löytyy, niin välillä se ei oo ehkä niin mullistavaa ja ei välttämättä tuota sellasta uutta tietoo. Jos on geneettisesti riski lihavuuteen, kyllä sen näkee usein peilistäkin. Auttaako se ihmisiä esimerkiks muuttamaan elämäntapoja, jos he tietävät, et heil on geneettinen riski siihen. Sillä lailla se tietokaan ei oo välttämättä todella mullistavaa, mutta sitä voidaan jakaa myös koko väestölle.
Haastattelija 1 [00:17:06]: Tossa kirjassa mainitaan kans, että suomalaiset suhtautuu aika positiivisesti tai on välinpitämättömiä valtion heistä keräämään dataa kohtaan. Se voi olla genomidataa. Se voi olla muuta rekisteriaineistoa, koska se mielletään jotenkin välttämättömäks hyvinvointiyhteiskunnan mahdollistajaks. Varmaan Pohjoismaissa aika tyypillinen, mutta globaalissa mittakaavassa, kuinka tavanomainen tai erikoinen asenne tää on?
Puhuja 1 [00:17:29]: No, ainakin toi on, en väitä, että semmoinen on oikeesti olemassa, mut se on asenne, jota halutaan mainostaa, että meillä suomalaisilla on. Ja tätä käytetään just siinä markkinointipuoles. Puhutaan, et meil on myönteinen, suostuva, tutkimusinnostunut, teknologisesti osaava väestö Suomessa, joka haluaa osallistua ja edistää terveyttä. Osittain tää pitää paikkansa. Kun vertaillaan eurooppalaisesti, suomalaiset on silti semmosia, jotka luottaa tutkimukseen. Luottaa tieteeseen. Haluu edistää lääketiedettä. Mutta ei ilman ehtoja eikä ilman rajoja. Ollaan kyllä kiinnostuneita määrittelemään sitä, et millä lailla vaikka tutkimusta pitäis edistää ja millä lailla tietoja saa käyttää, mut tää tuntuu unohtuvan aika helposti näissä markkinointipuheissa ja välillä myös meiän käytänteissä. Kun meil on Suomessa ollut tää tapa, että meillä kerätään tietoa perustuen lakiin. Meillä kerätään verotustietoja ja meiltä kerätään terveystietoja ja monia muita tietoja. Se on ollut semmoinen hyvinvointiyhteiskunnan tämmöinen toimintatapa. Nyt kun ei oo kyse enää siitä, et me kerättäis niit tietoja kansalliseen tutkimukseen, kansanterveyden parantamiseen ja hyvinvointiyhteiskunnan palvelujen järjestämiseen, vaan kaupalliseen tarkoitukseen globaalissa datataloudessa. Silloin ei voi olettaa, et se miten suomalaiset on suhtautunut datan keräämiseen vielä vaikka 90-luvulla, saati sitten 70-luvulla, kun tätä on alettu kunnolla tekemään, että se sopis tähän 2020-luvulle mitenkään. Meil ei oo ollut tapana, kun vertaa vaikka muihin Euroopan maihin, Suomessa tää kaikki tiedonkeruu perustuu siihen lakiin eikä esimerkiks suostumukseen. Nyt on tullut Euroopasta ja toisaalta myös muutenkin, kun me ajatellaan, miten meilt kerätään dataa, niin ollaan ruvettu puhuu paljon enemmän siitä, että ihmisten pitäisi antaa suostumuksensa niiden tietojen käyttöön ja keräämiseen. Ihmiset osittain myös haluis tehdä tätä. Osittain ei, koska he silti luottavat, et asiantuntijat osaavat tehdä parempia päätöksiä siitä tiedon käytöstä. Mut kun nyt tää on niin monimutkaista, et mihin kaikkeen näitä tietoja voidaan käyttää ja kerätä, niin on väärin olettaa, et ihmiset vaan ois myönteisii ja suostuvaisii, kun ne ei oikeesti tiedä edes mihin ne suostuu. Mä tein jossain vaiheessa tutkimusta biopankeista. Me tehtiin semmoinen kysely. Siinä noin puolet ihmisistä oli kuullut biopankeista, mut niistä, jotka oli kuullut, niin puolet ei oikeestaan tiennyt, mistä on kyse. Ja samaan aikaan mainostettiin sitä, et kuinka meil on Suomessa innostunut väestö, joka haluaa osallistua biopankkeihin. Ni siin on tämmöinen pieni ristiriita, et eihän he halua osallistuu, kun he eivät tiedä, että semmosii on olemassa. Mutta yleensä sitten kun he tietävät, että semmosia on olemassa, silloin se voi olla myönteistä. On vähän ollut tapana väärinkäyttää sitä ihmisten, sanoisin jopa sinisilmäisyyttä siihen, että miten Suomessa kerätään ja käytetään tietoja.
Haastattelija 1 [00:20:54]: On kansainvälisesti olemassa kans jotain semmosia yrityksiä, jotka myy palvelua, että lähetät omaa, yleensä se taitaa olla sylkinäytettä. Me katsotaan sun DNA:sta, että mikä sun perimä on. Onks nää, pystyyks Suomessa ees oleen tämmöistä firmaa. Jos mä haluisin itse vaikka laittaa pystyyn tämmöisen firman, joka kerää ihmisiltä heidän dataansa tai geenejä, genomidataa ja myy tämmöistä palvelua?
Puhuja 1 [00:21:19]: Kyl se pitäis Suomessakin olla mahollista, mut en usko, et kenenkään... Tai kyllä meillä on niitäkin yrityksiä, jotka analysoi niitä geenitietoja, mut kyl nää isot kansainväliset firmat, jotka tuottaa toisaalta terveyteen liittyvää tietoa, mut eniten sukulaissuhteisiin, ihmisen historiaan, että mistä päin maailmaa olet kotoisin, näitä tietoja. Ne on kyl amerikkalaisia firmoja suurimmaksi osaksi. Se on jännä, et meil on vähän erilaiset genomiikkataloudet. Meil on nää yksityisten firmojen pyörittämät, joita koskee tietyt säännöt. Meil on paljon ollu keskustelua siitä, kuinka se tieto voi vuotaa sieltä ja mitä sillä tehdään ja siihen liittyvii riskejä. Paljon vähemmän puhutaan siitä, mitä se tarkoittaa, kun niitä kerätään kansallisesti tutkimuskäyttöön, keskitetään ja kaupallistetaan. Toki nää hyödyt ja riskit on osittain samoja, mutta ne ovat myös erilaisii, koska on erilainen lainsäädäntö ja erilainen toimintalogiikka. Ja ihmisil on myös erilainen pääsy. Ja täähän on myös se, et kun ihmiset on oppineet myös siihen, et kun voi lähettää sen sylkinäytteen ja saada tietoja, niin se on vähän hassuu ajatella, et Suomessa kerätään samanlaista tietoa ja ihmisil ei oo samanlaista oikeutta päästä käsiksi ja käyttämään sitä omaa geenitietoa.
[musiikkia 00:22:45 - 00:22:58]
Haastattelija 1 [00:22:55]: Mikä tohon suomalaisten asenteeseen on ehkä saattanut viime aikoina vaikuttaa, on tämä tavallaan tämmöinen salaliittoteoria ja skeptisismi Big Pharmaa, heittomerkeissä, kohtaan. Veikkaisin, että jos ihmiset tietää, että heidän geenejään käytetään isojen lääkefirmojen lääketutkimuksen tekemiseen, niin he ei välttämättä ois kauheen innoissaan siitä, vai?
Puhuja 1 [00:23:16]: Joo ja kyllä osittain ollaan myönteisiä siihenkin, koska tosiaan ymmärretään, et pakko aina jonkun niitä lääkkeitä kehittää. Mut sen verran paljon huonoja esimerkkejä, jotka ei oo mitään salaliittoteoriaa, vaan ihan oikeesti huonoa käytöstä lääkefirmoilta on ollut olemas. Ihmiset on tietosii tästä, jonka takii ne on vähän skeptisiä. Mieluummin luottaisivat julkisiin toimijoihin. Me ollaan tehty tutkimusta, suomalaiset luottaa kotimaiseen tutkimukseen ja julkisella rahalla rahotettuun tutkimukseen. Mut se ei tarkoita, etteikö he haluais tai mahdollistais kansainvälistä tai kaupallista tutkimusta, mutta he eivät pysty ehkä päättelemään, minkälaisii riskejä siihen liittyy. Se on pikkasen kaukasempana. Silloin ollaan varovaisempia myös siihen, et se ei tarkoita välttämättä vastustamista, mut se tarkoittaa varovaisuutta, koska ei voi tietää, mitä niillä tiedoilla tapahtuu.
Haastattelija 1 [00:24:22]: Varovaisuus on myös yleensä ihan hyvästä kansalaiselle. Yks vielä tämmöinen vähän kriittisempi tai genomidatan harmaaseen tai ehkä synkkäänkin puoleen liittyvä kysymys mul olis eugeniikasta. Eli genomidatan käytön ehkä semmoinen historiallinen painolasti voi olla siellä eugeniikan puolella, mut voiks se olla myös jonkinlainen akuutti riski tulevaisuuden näkökulmasta? Et mitä enemmän genomidataa kerätään, niin sen paremmin pystyttäis jotenkin geneettisesti määrittelemään, minkälaista jälkikasvua vanhemmat haluaa tai minkälaisia kansalaisia valtio haluaa ja vastaavasti ei halua. Onks tää ihan foliohattumeininkii vai onks täs sun mielestä potentiaalia dystopialle?
Puhuja 1 [00:25:04]: Mun mielest on potentiaalia dystopialle. En haluu pelotella ketään, ja tää ei oo tarkoitus, että suurin osa tutkimusta mitä tehdään, niin tarkoitusperät on hyvät. Mut se ei aina auta, koska hyvääkin tutkimusta ja hyvääkin tietoa voidaan käyttää vääriin tarkoituksiin, jolloin me ei voida välttämättä estää kaikkia. Mut tää liittyy ihan kaikkeen tutkimukseen, et siinä suhteessa... Tietyllä tapaa geenitieto tai genomiikka ei oo muuta, mut toisaalta se on, koska se sisältää tietynlaisia merkkejä, joista sä et pääse eroon ja pystytään tunnistamaan. Ihmisten luokittelu, jota me tykätään kovasti tehdä, sen perimän suhteen tietysti helpottuu. Se voi ajaa erilaisiin väärinkäyttöihin. Toki meil on ollut jo näitä, et halutaan valikoida tai muokata jälkikasvua. Nää ei oo nyt nää ehkä ensimmäiset, joita täällä suomalaisella genomidatalla näkisin semmosena riskinä. Mut kyl meiän pitää olla valveutuneita siitä, et minkälaisia tietomassoja meillä on ihmisistä. Miten ne voi vuotaa ja miten niitä voidaan väärinkäyttää. Toki meillä on semmosta lainsäädäntöä. Yritetään tehdä sellasii käsittely-ympäristöjä, missä näitä tietoja voidaan analysoida niin, että ne eivät lähde sieltä vuotamaan muualle. Tietovuodon riski on aina, mut myös se väärinkäyttö, että mitä sillä halutaan. Minkälaisiin kategorioihin me luokitellaan ihmisiä.
Haastattelija 1 [00:26:47]: Toisiolaki. Se on semmoinen termihirviö monille tutkijoille, joilla nousee saman tien karvat pystyyn. Onks se sun mielest haaste vai mahdollisuus, jos sä kans kerrot kuulijoille, jotka ei välttämättä sitä tunne, et mistä siin on kyse. Ja myös, et onks sun näkökulma muuttunut tän Genome Finland -kirjan tekemisen jälkeen jollain tavalla, tai mikä sun näkökulma ylipäänsä on toisiolakiin nykyään?
Puhuja 1 [00:27:12]: Joo. No ehkä tost laist tavallaan vois lähteä yleisemmin tähän näin. Suomessa tää genomitutkimus tai siihen liittyvät esimerkiks biopankit, jotka on keskeisiä tahoja, jota kautta sitä genomitietoo Suomessa syntyy tällä hetkellä. Eli biopankkiin annetaan näytteitä ja niistä analysoidaan aika usein sitä genomidataa. Nää jo, nää infrastruktuurit ja muut, nää on lainsäädännön määrittelemiä. Suomes meil tää kenttä on hyvin vahvasti lakivetoinen. Ja se on toisaalta hyvä asia, että me pyritään määrittelemään mikä on oikein, mitä saa tehdä. Mut samaan aikaan kun meillä koko ajan teknologia kehittyy ja muuttuu ja maailmassa tapahtuu uusia asioita, niin me oikeestaan halutaankin kuvata täs kirjassa, et välttämättä se lainsäädäntö ei pysy perässä tai sen pitää jatkuvasti muokkautuu ja etsii semmosii uusia tapoja, jotka edistää toisaalta tutkimusta, mut toisaalta suojaa myös esimerkiks ihmisten yksityisyyttä. Silloin aina, kun meille tulee joku uus toimija, kun meille tuli vuonna 2020, ehkä muistaakseni, aloitti Findata, joka on siis tää viranomainen, jonka kautta nyt voidaan hakea lupia eri rekisteridatojen yhdistämiseen. Sieltä ei voi vielä genomidataan hakea lupaa, sen käyttöön. Se menee noiden biopankkien kautta. Mutta se tuli taas uutena toimijana, et ehkä me halutaan täs kirjassakin kuvata, et tulee uusia lakia, uusia toimijoita, uusia ymmärryksiä siitä, et miten tätä tietoo käytetään. Mun näkemys on täs muuttunut siihen, et mä en oikeestaan ymmärrä yhtään mitään. Alun perin tää oli aika yksinkertaista, ja meil oli yksinkertainen lainsäädäntö, jonka jälkeen meil on tullut niin monta eri toimijaa, erilaista yhden luukun paikkaa, mitä kautta pääsee tähän tietoon käsiks, et mä en oikeestaan ymmärrä, mitä täällä tapahtuu, vaikka mä olen tutkinut tätä nyt 15 vuotta. Sillä lailla se on muuttunut. Nyt kun tää tulee muuttumaan vielä lisää, koska me puhutaan koko ajan tässä kirjassakin siitä, et toisaalt meil on tää Suomi. Meil on tää erityinen, hieno Suomi, jossa me käytetään ja kerätään tätä dataa, mut toisaalta me ollaan osa tätä globaalia datataloutta. Ja erityisesti eurooppalaista datataloutta. Meil on tulossa eurooppalainen terveysdata-avaruus, EHDS, jonka tarkoituksena on, et näit terveystietoja, myös genomitietoa, pystyttäis helpommin jakamaan sekä ensiökäyttöön, mikä tarkoittaa, että terveydenhuollossa yleisesti, mutta toisiokäyttöön, eli esimerkiks tutkimukseen, innovaatiotoimintaan tai tietojohtamiseen ja niin poispäin. Tää vaan tulee monimutkaisemmaks koko ajan. Meil tulee koko ajan uusia toimijoita, uusia lainsäädäntöjä, joiden pitää olla yhteensopivia ja helpottaa tutkimusta, mutta samalla turvata kaikkien yksityisten ihmisten ja myös toimijoiden oikeudet. Ja kyl tää menee niin vaikeeks, et ei tavallinen ihminen, koska ei mun mielest asiantuntijakaan pysty enää oikeen hahmottaan tätä.
Haastattelija 1 [00:30:31]: Sehän on se klassinen paradigma, et halutaan täydellinen turvallisuus sekä täydellinen toiminnanvapaus, et molempaa ei voi saada. Jompikumpi pitää valita. Mä tykkään, et mä lopetan aina nää jaksot jonkinlaiseen... En mä tie, ratkaisukeskeinen, ehkä vähän huono sana, tai eteenpäin katsova, mut jotain siihen suuntaan olevaan kysymykseen. Mitä sun mielestä, millaisena sä näet genomidatan keruun ja käytön suurimmat riskit ja toisaalta myös hyödyt keskivertokansalaiselle? Mistä hänen tulis sun mielestä olla toisaalta innoissaan, mutta toisaalta myös huolissaan?
Puhuja 1 [00:31:04]: No ehkä innoissaan on helppo olla asioista, että tulee uutta tietoa ja uutta ymmärrystä ihmisistä, heidän sairauksistaan, terveydestään. Mutta se, mitä ihmisten pitäis ymmärtää tai olla huolissaan. En mä tiedä huolissaan, mutta ehkä pitäis ymmärtää tää kokonaisuus. Ja mä en oikein tiedä, miten tän kokonaisuuden voi ymmärtää. Tää on se semmonen huoli ja haaste. Mitä mä tossa äskenkin kuvasin, et kuinka monimutkainen tää on. Mistä kaikesta sitä tietoo kerätään ja mihin sitä yhdistellään ja kuka sitä käyttää ja mitä siin on riskejä. Tää ei oo helppo ymmärtää. Sillon ihmisten oikeus, tiedollinen oikeus siihen, että he tietäisivät missä heidän tietojaan käytetään ja mitkä on heidän oikeudet esimerkiksi estää tietojen käyttöö. Tai jotenkin käyttää niitä tietoja itse omaan hyötyynsä, niin nää ei tuu kauheen helposti esille. Tää on mun mielest semmonen keskeisin haaste. Tää vaatii varmasti sekä viestintää, ja monet näistä, esimerkiks täytyy sanoo, kiittää vaikka Findataa ja biopankkeja. He tekevät hyvää työtä. He yrittävät viestiä siitä, miten tietoja käytetään. On usein esitettyjä kysymyksiä ja kaikkee, mut se ei silti auta siihen kokonaisuuteen, joka on tää meiän kansainvälinen datatalous. Silloin yksittäisen toimijan viestintä on hienoo, mut se ei ehkä auta ymmärtämään tätä kokonaisuutta. Toinen näkökulma siihen keskivertokansalaisen riskeihin ja huolenaiheisiin on myös semmoinen oman genomi- tai geenitiedon jakaminen. Meiän kirja käsittelee enemmän näit tämmösii valtion tai Suomen infrastruktuureita, tavoitteita ja politiikkaa, mut niin kun puhuttiin tossa jo aikaisemmin, rinnalla kulkee tää kansalaiselle suunnatut geenitestit. En kehota ketään, että älkää tehkö niitä, mutta kehotan kaikkia miettimään hyvin tarkkaan, että jos tekee geenitestin, niin sen jälkeen sinun oma geenitietosi on jo pysyvästi annettu hyödynnettäväksi. Sitä on todella vaikea enää vetää sieltä pois. Ja se geenitieto kertoo omista sukulaisista. Myös mahdollisista tulevista sukulaisista, jollon ehkä pitäis ajatella myös näitä tämmösii yksityisyyskysymyksiä tai riskejä kollektiivisemmin ja ajatella myös muita, että jos sitä tietoa jakaa ja käyttää, niin se koskettaa myös muita. Ja myös se, että ei mennä semmoseen, mitä me kutsutaan geneettinen determinismi. Uskotaan ja luotetaan, että geenit kertovat meistä kaiken, vaan ymmärretään, että ne antavat yleensä riskejä ja riskitkin voi muuttuu sitä mukaan, kun vaikka se väestö, mistä sitä geeniä kerätään, muuttuu. Se ei oo mikään semmoinen absoluuttinen fakta, vaan sekin on suuntaa antavaa tietoa. Oikeestaan, kaks asiaa, geenitietoon liittyvät ja sen oma hallinta, mut myös se, että jotenkin pitäisi meidän kaikkien paremmin pystyä ymmärtämään tätä kokonaisuutta, missä me ollaan mukana.
Haastattelija 1 [00:34:43]: Tähän on erittäin hyvä lopettaa. Kiitoksia Karoliina Snell.
Puhuja 1 [00:34:46]: Kiitos.
[musiikkia 00:34:46 - 00:35:12]
Haastattelija 1 [00:34:52]: Kiitos Helsingin yliopiston kirjaston Avoimella otteella -podcastin kuuntelemisesta. Löydät lisää jaksoja osoitteesta helsinki.fi//fi/ avoimellaotteella. Voit myös lähettää palautetta ja kysymyksiä sähköpostiosoitteeseen avoimellaotteella at helsinki.fi.
[äänite päättyy]