Puolisoni sairastui harvinaiseen syöpään, siksi halusimme tukea sen tutkimusta

4.11.2019
Sarkooman kaltainen harvinainen sairaus vaatii lisää tutkimusta ja lääkäreiden kouluttamista. Helsingin yliopiston lääketieteellisen rahaston kautta Laaksojen perheen pyöräilykampanjan tulot saatiin kohdennettua juuri sarkoomatutkimukselle.

Vuonna 2009 Annika Laakson puoliso Ville alkoi saada outoja oireita, kuten päänsärkyjä ja näköhäiriöitä. Vasemmasta näkökentästä puuttui osa.

Pariskunnan nuorempi, kahdeksankuinen poika saattoi ryömiä lattialla, mutta Ville ei nähnyt häntä. Kävelyllä Aurajoen varressa hän erotti vastaantulevasta pariskunnasta vain toisen.

Ville oli käynyt oireistaan lääkärissä monta kertaa. Näköä oli tutkittu ja hänelle oli määrätty silmälasit. Apua oireisiin ei tullut.

Seurasi myös motorisia vaikeuksia. Marraskuussa Ville ei saanut joulutorttua taivuteltua, vaikka oli ikänsä tehnyt niitä. Lopulta hän ei pystynyt enää kuin makaamaan kyljellään.

Joulukuun alussa Annika ja Ville menivät lopulta yksityiselle neurologille.

Kun magneettikuva tuli parin päivän päästä, syy oireille selvisi: Villen takaraivossa näkyi kananmunankokoinen kasvain.

– Aivojen keskiviiva oli jo siirtynyt puolitoista senttiä, koska siellä oli niin paljon turvotusta ja aivonestekierto oli jo vahvasti häiriintynyt. Todennäköisesti muutaman päivän päästä Ville olisi kuollut, Annika Laakso sanoo.

Sarkooma on useimmille tuntematon

Ville Laakso leikattiin. Kasvain osoittautui mesenkymaaliseksi kondrosarkoomaksi eli rustosyövän tyypiksi.

Syöpä on hyvin harvinainen. Annika sanoo, että Villen syöpätyyppiä diagnosoidaan vuosittain parikymmentä koko maailmassa.

Ylipäätään sarkoomat ovat harvinaisia. Moni ei edes tiedä, että kyse on syövästä. Sarkooma on yleisnimitys erilaisille tukikudossyöville. Ruston lisäksi tukikudoksia ovat luu, sidekudos, verisuonet, rasvakudos ja lihaskudos.

– Suurin osa ihmisistä ei todennäköisesti ole kuulleet sanaa ”sarkooma” ennen kuin itse saavat diagnoosin, Annika sanoo.

Harvinainen sairaus vaatii lääkäreiltä erityisosaamista, mutta tilanne voi olla vaikea myös potilaalle.

– Potilaan kannalta se tarkoittaa sitä, että pitää itse olla perillä siitä, mitä tehdään ja missä mennään. Se on raskasta.

Laaksojen perheessä tilannetta helpotti se, että Annika on lääketieteellisestä tiedekunnasta tohtoriksi väitellyt biokemisti. Tukea ja apua hän sai myös Facebookista löytämästään kansainvälisestä sarkoomapotilaiden ryhmästä, jossa jaettiin kokemuksia ja tutkimustietoa.

Monien eri hoitokokeilujen jälkeen vuonna 2015 Villen kasvaimen todettiin levinneen lantioon. Sitä ei voitu leikata.

Hoidot siirrettiin HUSiin vuoden 2016 lopussa. 

– HUSissa on paras osaaminen, koska siellä on eniten potilaita, ja rutiinit pelastavat henkiä. Silloin yllättävät asiat eivät ole yllättäviä, Annika sanoo.

Tuotoilla tuetaan tutkijoiden verkostoitumista

Idea keräyksestä sarkoomatutkimuksen hyväksi oli Villen.

– Viime vuoden toukokuussa Ville sanoi minulle, että olen miettinyt sellaista tosi pitkään, että haluaisin vetää pyöräilykampanjan. Hänestä tuntui, että se oli viimeinen kesä, kun hän voisi tehdä sen, Annika sanoo.

– Ja hän oli siinä oikeassa.

#cycle4sarcoma-kampanja käynnistyi juhannusviikolla 2018. Kampanjan tarkoituksen oli kerätä varoja sarkoomatutkimukselle. Intohimoisena pyöräilijänä tunnettu Ville pyöräili kolmen Etelä-Suomen yliopistosairaalakaupungin kierroksen. Kampanja levisi Facebookissa ja Instagramissa.

Kampanjan tuotot Ville ja Annika halusivat lahjoittaa Helsingin yliopiston lääketieteelliselle rahastolle, koska sitä kautta ne saatiin kohdennettua juuri sarkoomatutkimukselle.

Annika ja Ville halusivat työllään tehdä sarkoomaa tunnetuksi. Annikasta tuntui myös, että vaikka Ville sai lopulta oikeita hoitoja, suomalaiset sarkoomapotilaat ansaitsisivat enemmän osaamista. Sarkooman kaltaisessa harvinaisessa sairaudessa osaaminen on ohuen oljenkorren varassa. Jos ainoalle spesialistille tapahtuu jotain tai hän jää eläkkeelle, tieto on vaarassa kadota kokonaan.

#cycle4sarcoma-lahjoituksesta jaetaan matka-apuraha nuorelle sarkoomatutkijalle, esimerkiksi kansainväliseen syöpäkokoukseen.

– Sieltä tulee tietoa ja kontakteja alan kansainvälisiin superhuippuihin. Heitä on sitten helpompi tarvittaessa konsultoida, mistä hyötyvät suoraan potilaat.

Vaikealle sairaudelle tuli jokin merkitys

Ville Laakso menehtyi sarkoomaan heinäkuussa 2019. Hautajaisten muistamiset osoitettiin rahastoon.

Annika haluaa jatkaa Villen kanssa aloitettua työtä. Sarkoomakeräys jatkuu, ja tavoitteena on järjestää #cycle4sarcoma-tempaus kerran vuodessa tietoisuuden kasvattamiseksi.

Kampanja ja lahjoittaminen ovat antaneet tunteen, että läpikäydyllä on ollut jokin merkitys.

– Villelle henkilökohtaisesti se oli ihan äärettömän iso juttu, Annika sanoo.

– Lapset ovat nyt 10 ja 14. Olen sanonut heille, että isä on jättänyt vahvan jäljen. Että te ette ehkä vielä ymmärrä sitä, mutta tulette myöhemmin ymmärtämän sen.

Lahjoita maailman parhaaksi