Kansainvälistä mitokondriotautien viikoa (World Mitochondrial Disease Week) vietettiin 18.-24. syyskuuta 2023, ja viikon kunniaksi me Helsingin yliopiston mitokondriotutkijat avasimme ovet mitokondriotautitutkimuksen maailmaan.
Tapahtumassa kerroimme mitokondriotaudeista ja niiden tutkimuksesta, ja meillä oli mukana tutkijalääkäreitä vastaamassa mieltä askarruttaviin mitokondrio-kysymyksiin. Myös potilaat ja perheet kertoivat kokemuksistaansa, ja teimme kierroksen tutkimuslaboratorioon.
Tapahtumaa pystyi seuraamaan Biomedicumissa paikan päällä, että etäyhteydellä.
For information in English, please change the language from the upper right corner.
15:00 Tervetulosanat: Anu Wartiovaara
15:10 Julie de Luxembourg, POLG-foundation: My experience of POLG-disease and the efforts to promote research (Zoom)
15:30 Pieti Elonkirjo & Tuomas Kukkonen: Uudet työkalut mitokondriotautitutkimuksessa
15:40 Satu Malinen: Uusia astrosyyttimekanismeja aivojen mitokondriotauteihin
15:50 Jukka Kallijärvi: Vastasyntyneiden mitokondriotauti GRACILE
16:00 Kysymyksiä & keskustelua
16:10 Rohit Verma: MIRAS-taudin kliiniset piirteet
16:20 Emil Ylikallio: Mitokondriotauti lääkärin vastaanotolla
16:50 Potilaat ja perheenjäsenet kertovat: Kim Storås, Anu Kavonius ja Roger Storås
17:20 Kirsi Asula, Neuroliitto: Mitäs potilasliitto voi tarjota?
17:35 Tutkijalääkärit Emil Ylikallio, Rohit Verma ja Pirjo Isohanni vastaavat kysymyksiin. Mikäli haluat lähettää kysymyksesi etukäteen, voit tehdä sen lähettämällä sen sähköpostilla mitopaiva-2023@helsinki.fi.
18:00 Kierros Anu Wartiovaaran ja Henna Tyynismaan tutkimuslaboratorioihin (ilmoittautuminen)
Tilaisuuteen oli mahdollista osallistua etänä Zoom webinaarin kautta.
Tilaisuus pidetään suomeksi, Zoomin kautta tilaisuus on mahdollista kuulla englanniksi tulkattuna. Kielivalinnan voi tehdä Zoomissa webinaariin liittymisen jälkeen valitsemalla "Interpretation"-valikosta kieleksi "English".
Tapahtumapaikka on Helsingin yliopiston Biomedicum Helsinki 1-rakennuksessa Luentosalissa 1. Rakennuksen sisäänkäynneillä on muutama matala (noin 2 cm) kynnys.
Puheohjelma tapahtuu Luentosalissa 1, jonne reitti sisäänkäyntiaulasta on esteetön. Saliin pääsee joko sisäänkäyntikerroksesta (kerros 1) tai rakennuksen P-kerroksesta, johon on aulasta hissiyhteys. Luentosali 1 on esteetön, pyörätuoleille on tilaa salin etu- ja takaosassa.
Laboratoriovierailu tapahtuu Biomedicumin 5. kerroksessa, jonne on hissiyhteys Biomedicumin pääsisäänkäynniltä. Laboratoriotiloissa ei ole kynnyksiä, jotkin tilat voivat olla ahtaita.