Mitokondriotautipäivä

Torstaina 21. syyskuuta 2023 kello 15:00-18:30
Luentosali 1, Biomedicum Helsinki 1, Haartmaninkatu 8, 00290 Helsinki & Zoom
Tervetuloa mitokondriotautipäivä - Tutkijat ja potilaat kertovat

Kansainvälistä mitokondriotautien viikoa (World Mitochondrial Disease Week) vietetään 18.-24. syyskuuta 2023, ja viikon kunniaksi me Helsingin yliopiston mitokondriotutkijat avaamme ovet mitokondriotautitutkimuksen maailmaan!

Tule kuulemaan mitokondriotaudeista ja niiden tutkimuksesta. Meillä on mukana tutkijalääkärit vastaamassa mieltä askarruttaviin mitokondrio-kysymyksiin, potilaat ja perheet kertovat kokemuksistaansa, ja teemme ohjatun kierroksen tutkimuslaboratorioon.

Tervetuloa paikan päälle Biomedicumiin tai sitten seuraamaan tilaisuutta etäyhteydellä.

For information in English, please change the language from the upper right corner.

Ohjelma

Tilaisuuden avaus

15:00  Tervetulosanat: Anu Wartiovaara 

15:10  Julie de Luxembourg, POLG-foundation: My experience of POLG-disease and the efforts to promote research (Zoom)

Miten ja miksi tutkin mitokondriotauteja

15:30  Pieti Elonkirjo & Tuomas Kukkonen: Uudet työkalut mitokondriotautitutkimuksessa

15:40  Satu Malinen: Uusia astrosyyttimekanismeja aivojen mitokondriotauteihin

15:50  Jukka Kallijärvi: Vastasyntyneiden mitokondriotauti GRACILE

16:00 Kysymyksiä & keskustelua

Lääkäritutkija mitokondriotautien parissa

16:10  Rohit Verma: MIRAS-taudin kliiniset piirteet

16:20  Emil Ylikallio: Mitokondriotauti lääkärin vastaanotolla

Virvoketauko

Mitokondriotauti potilaan ja perheen näkökulmasta

16:50  Potilaat ja perheenjäsenet kertovat: Kim Storås, Anu Kavonius ja Roger Storås

17:20  Kirsi Asula, Neuroliitto: Mitäs potilasliitto voi tarjota?

Kysy lääkäriltä -paneeli

17:35  Tutkijalääkärit Emil Ylikallio, Rohit Verma ja Pirjo Isohanni vastaavat kysymyksiin. Mikäli haluat lähettää kysymyksesi etukäteen, voit tehdä sen lähettämällä sen sähköpostilla mitopaiva-2023@helsinki.fi.

Kurkistus mitokondriolaboratorioon

18:00  Kierros Anu Wartiovaaran ja Henna Tyynismaan tutkimuslaboratorioihin (ilmoittautuminen)

Etäosallistuminen

Tilaisuuteen on mahdollista osallistua etänä Zoom webinaarin tämän linkin kautta: https://helsinki.zoom.us/j/64848749384

Tilaisuus pidetään suomeksi, Zoomin kautta tilaisuus on mahdollista kuulla englanniksi tulkattuna. Kielivalinnan voi tehdä Zoomissa webinaariin liittymisen jälkeen valitsemalla "Interpretation"-valikosta kieleksi "English".

Esteettömyys

Tapahtumapaikka on Helsingin yliopiston Biomedicum Helsinki 1-rakennuksessa Luentosalissa 1. Rakennuksen sisäänkäynneillä on muutama matala (noin 2 cm) kynnys.

Puheohjelma tapahtuu Luentosalissa 1, jonne reitti sisäänkäyntiaulasta on esteetön. Saliin pääsee joko sisäänkäyntikerroksesta (kerros 1) tai rakennuksen P-kerroksesta, johon on aulasta hissiyhteys. Luentosali 1 on esteetön, pyörätuoleille on tilaa salin etu- ja takaosassa.

Laboratoriovierailu tapahtuu Biomedicumin 5. kerroksessa, jonne on hissiyhteys Biomedicumin pääsisäänkäynniltä. Laboratoriotiloissa ei ole kynnyksiä, jotkin tilat voivat olla ahtaita.