Rekisteriseloste

Registrets datainnehåll beskrivs närmare på svenska här.

Register data descriptions are available in English here.

Описания регистров можно найти на по-русски.

Lisätietoa suomeksi kysely- ja rekisteritietojen yhdistämisestä ja suostumuksesta täältä.

TIETEELLISEN TUTKIMUKSEN REKISTERISELOSTE

Henkilötietolaki (523/99) 10 § ja 14 § ja julkisuuslaki 28 §
Laatimispvm: 9.6.2004. Päivitetty 15.12.2017.

1a. Tutkimusrekisterinpitäjä (tutkimuksen toteuttaja)

 

Nimi ja yhteystiedot:

Helsingin yliopisto, lääketieteellinen tiedekunta, Clinicum, kansanterveystieteen osasto, PL 20 (Tukholmankatu 8b), 00014 Helsingin yliopisto. Puhelin 029 4 1911. Clinicumilla on täysi vastuu henkilötietojen käsittelystä, ylläpidettävästä rekisteristä ja tietojen hävittämisestä.

Tutkimusryhmän jäsenet työskentelevät Helsingin yliopiston lisäksi seuraavissa laitoksissa:

Työterveyslaitos, Topeliuksenkatu 41 a A, 00250 Helsinki. Puh. 030 4741.

Suomen syöpärekisteri, Unioninkatu 22, 00130 Helsinki Puh. 09 135 331.

1b. Tutkimuksen vastuullinen johtaja tai siitä vastaava ryhmä

 

Professori Ossi Rahkonen

1c. Tutkimuksen suorittajat

 

Helsinki Health Study -tutkimusryhmä:

Akseli Aittomäki, Eero Lahelma, Jouni Lahti, Tea Lallukka, Minna Mänty, Olli Pietiläinen, Kustaa Piha, Ossi Rahkonen, Eira Roos, Aino Salonsalmi, Hilla Sumanen, Ansku Holstila, Anna Svärd, Anne Kouvonen, Elina Mauramo, Sauli Jäppinen, Noora Kanerva, Erkki Kronholm, Rahman Shiri, Janne Pitkäniemi, Sanna Heikkinen, Karri Seppä, Heidi Ryynänen, Tiina Hakanen, Anna Huttu, Jaakko Harkko, Solja Nyberg, Jenni Ervasti, Mohammad Haybatollahi, Jaana Pentti

2. Tutkimusrekisteriasioista vastaava henkilö ja/tai yhteyshenkilö

 

Nimi ja yhteystiedot:

Professori Ossi Rahkonen, PL 20 (Tukholmankatu 8B), 00014 Helsingin yliopisto

Puhelin 0294127549, sähköposti ossi.rahkonen@helsinki.fi

3. Tutkimuskohde/tutkimustarkoitus

 

Helsinki Health Study (HHS)

Kyselytutkimusosion ja terveystarkastusosion tutkimuskohteena ovat Helsingin kaupungin palveluksessa vuosina 2000-2002 olleet, kyseisinä vuosina 40, 45, 50, 55 ja 60 vuotta täyttäneet työntekijät. Seurantakyselytutkimukset tehtiin perusvaiheen kyselyyn vastanneille vuosina 2007 ja 2012. Seuraava seurantakysely samalle tutkimusjoukolle aloitetaan syyskuussa 2017. Vuonna 2017 aineistoon liitetään laajennetun tutkimusluvan mukaisesti uusi kohdejoukko, eli kaikki vähintään 4 kk työsuhteessa olevat alle 40-vuotiaat kaupungin työntekijät.

Pelkkään rekisteritietoon perustuvassa tutkimusosiossa ovat mukana kaikki kaupungin työntekijät vuodesta 1990 alkaen (rekisteriaineisto päivittyy vuosittain). Tutkimus on seurantatutkimus, joka kestää vuoteen 2025, jolloin arvioidaan mahdollisen jatkoseurannan tarve.

4. Rekisterin tietosisältö

 

Yksilöintitiedot: Nimi, osoite, henkilötunnus.

Rekisterin tietosisältö määräytyy perus- ja seurantavaiheen kyselylomakkeista, työterveyshuollon työterveyshoitajan tarkastuksessa kerätyistä tiedoista sekä Helsingin kaupungin henkilöstörekisterin, Kansaneläkelaitoksen (Kela), Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL), Eläketurvakeskuksen (ETK) ja Tilastokeskuksen tiedoista. Nämä ilmenevät kyselylomakkeesta (Liite 1), työterveyshoitajan tarkastuksen sisällön kuvauksesta, kaupungin henkilöstörekisterin tietojen kuvauksesta sekä Kelalta, THL:lta, ETK:sta ja Tilastokeskuksesta pyydettävien tietojen kuvauksista (Liitteet 2–5). Liitteitä voit pyytää ottamalla yhteyttä tutkijoihin (kttl-hhs@helsinki.fi).

Seurantavaiheessa yhdistetään kyselytiedot, työterveyshoitajan tarkastuksen tiedot sekä kaupungin henkilöstörekisterin sairauspoissaoloja, sosiodemografisia tekijöitä ja asuinaluetta koskevat tiedot niiltä tutkittavilta, jotka ovat antaneet tähän kirjallisen suostumuksensa. Yhdistäminen tapahtuu Helsingin yliopiston tietokoneilla. Lisäksi seurantavaiheessa haetaan luvat saada käyttöön ja liittää kysely- ja terveystarkastusaineistoon rekisteritietoja rekisterinpitäjiltä (THL, Kela, ETK, Tilastokeskus). Rekisteripitäjille jätetään erilliset hakemukset tutkimussuunnitelmineen. Yhdistäminen tapahtuu pääsääntöisesti Helsingin yliopiston tietokoneella. Rekisteröitäviä on informoitu rekisteritietojen liittämisestä sekä kyselyn että työterveyshoitajan tarkastusten yhteydessä. Vain suostumuksensa yhdistämiseen antaneiden tietoja pyydetään ja yhdistetään.

Helsinki Health Studyn rekisteritutkimusosassa on tarkoitus yhdistää Helsingin kaupungin henkilöstörekisterin tietoja muista rekistereistä haettaviin tietoihin.

Tutkimuksen osatiedostot ovat:

1. Osoiterekisteri, sisältö: nimi, työpaikan osoite, kotiosoite ja henkilötunnus.

2. Kyselytutkimus. Perusvaiheen aineistonkeruu tapahtui kolmessa vaiheessa vuosina 2000, 2001 ja 2002. Ensimmäinen seurantakyselytutkimus tehtiin vuonna 2007 ja seuraavat vuosina 2012 ja 2017.

3. Helsingin kaupungin henkilöstörekisterin tiedot. Kaupunki on luovuttanut rekisteritiedot hankkeelle vuodesta 1990 alkaen. Jatkossa tiedot pyydetään vuosittain niin kauan kuin tutkimus on käynnissä.

4. Työterveyshoitajien ikäryhmittäisissä työterveystarkastuksissa kerättävät tiedot. Näiden tietojen keruu käynnistyi tammikuussa 2000 ja päättyi alkuvuonna 2003.

5. Rekisteritiedot rekisterinpitäjiltä. Tiedot pyydetään pääasiallisesti vuodesta 1990 seurannan päättymiseen asti.

  • THL: hoitoilmoitusrekisterin tiedot (HILMO), syöpärekisteri

  • Kela: tiedot reseptilääkeostoista, tiedot lääkkeiden erityiskorvausoikeuksista ja sairauspäiväraha- sekä kuntoutustiedot diagnooseineen

  • ETK: tiedot alkaneista eläkkeistä. Lisäksi: Työkyvyttömyyden syyt. Hylätyt eläkepäätökset ja ennakkopäätökset työeläkkeistä ja kuntoutuksesta (eläkelaji, eläkesektori ja -laki, päätöksen antopäivä, hylkäyksen syy, työkyvyttömyyseläkkeiden diagnoosit)  

  • Tilastokeskus: kuolleisuus ja kuolinsyyt, koulutus, sosioekonominen asema, ammattiasema sekä työssäkäynti- ja tulotiedot.

5. Mistä tutkimusaineisto muodostuu

 

Kyselytutkimus otokselle Helsingin kaupungin henkilöstöstä (perusvaiheen kysely, seurantakyselyt)

  • terveyteen, sairauteen, hyvinvointiin, sosiodemografiaan, terveyskäyttäytymiseen sekä työoloihin liittyviä tietoja tutkittavilta itseltään perustuen vapaaehtoiseen osallistumiseen

Työterveystarkastus otokselle Helsingin kaupungin henkilöstöstä

  • terveyteen ja sairauteen liittyviä tietoja tutkittavilta työterveystarkastuksen yhteydessä lomakkeella sekä työterveystarkastustietoja perustuen vapaaehtoiseen osallistumiseen

Helsingin kaupungin rekisteritiedot

  • mm. sairauspoissaoloihin, ammattiasemaan ja sosiodemografiaan liittyviä tietoja Helsingin kaupungin henkilöstörekisteristä perustuen Helsingin kaupungin tutkimuslupaan

Tutkimuksen kannalta oleelliset rekisteritiedot seuraavista laitoksista perustuen jokaiselta rekisterinpitäjältä erikseen haettavaan lupaan:

Eläketurvakeskus

  • tiedot alkaneista eläkkeistä

Kansaneläkelaitos

  • tietoja reseptilääkeostoista, erityiskorvausoikeuksista ja sairauspäivärahoista rajauksin, kuntoutustiedot

Tilastokeskus

  • tietoja kuolleisuudesta, kuolinsyistä, koulutuksesta, sosioekonomisesta asemasta, ammatista, työssäkäynti- ja tulotiedot

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos

  • hoitoilmoitusrekisterin (HILMO) tiedot

  • tietoja syöpärekisteristä

Kyselyn ja työterveystarkastuksen tietoja yhdistetään Helsingin kaupungin ja muiden rekisteripitäjien rekisteritietoihin henkilöiltä, jotka ovat antaneet kirjallisen suostumuksen tietojen yhdistämiseen.

Nuorten kohortissa (ks. kohta 3) kyselyvastaukset ja rekisteritiedot yhdistetään vastaajien suostumuksen ja henkilötieto- ja julkisuuslakien (14§, 28§) pohjalta rekisterinpitäjien/ viranomaisten päätöksellä.

Pelkästään rekisteritietoihin perustuvassa tutkimusosiossa Helsingin kaupungin henkilörekisteritietoja yhdistetään muihin rekisteritietoihin. Henkilöihin ei tässä tutkimusosassa olla muussa yhteydessä. (Henkilötietolaki 14§)

6. Tutkimus tehdään

 

Tutkimus tehdään pääosin kansallisena.

Lisäksi tutkimusta tehdään yhteistyössä japanilaisen Toyaman yliopiston (University of Toyama, Japan) sekä brittiläisen Whitehall tutkimuksen kanssa (University College London, Department of Epidemiology and Public Health, UK) ja Global Burden of Disease (GBD) –hankkeen nimettyjen tutkijoiden kanssa.

Rekisteriaineiston käyttö ja luovutus perustuvat käyttölupiin eri rekisterinpitäjiltä ja tietosuojalainsäädännön vaatimuksiin ja periaatteisiin, EU:n tietosuoja-asetukseen sekä tarvittaessa mallisopimuslausekkeisiin. Käyttölupa haetaan erikseen jokaiselle tutkimusryhmän jäsenelle.

7. Rekisterin suojauksen periaatteet

 

Tiedot ovat salassa pidettäviä.

Tietojen suojaamisesta vastaa Helsingin yliopiston kansanterveystieteen osasto, tutkimushanke ja sen vastuullinen johtaja.

Tutkijat noudattavat henkilötietolain, Helsingin yliopiston ja tutkimusryhmän sisäisiä ohjeita tutkimusaineiston käytössä. Koulutusta järjestetään Helsingin yliopiston sekä tutkimusryhmän puitteissa. Uudet tutkijat perehdytetään aineistoa koskeviin säädöksiin ja ohjeisiin sekä aineiston käyttöön. Tutkijoita sitoo ehdoton salassapitovelvollisuus yksittäisiä henkilöitä koskevista tiedoista. Jokainen aineiston käsittelyyn osallistuva tutkija allekirjoittaa salassapitositoumuksen.

Käyttöoikeudet tutkimusaineistoon ovat vain tutkimusryhmän nimetyillä tutkijoilla, joilla on käyttölupa aineistoon. Tietoja ei luovuteta tutkimusryhmän ulkopuolelle eikä ulkopuolisilla ole pääsyä tietokantoihin.

Tietoja käytetään vain tieteelliseen tutkimukseen. Nimi, osoite ja henkilötunnus poistetaan niistä aineistoista, joita tutkimustyössä tehtävissä analyyseissa käytetään. Tiedot säilytetään huolellisesti ja suojattuina ulkopuolisilta. Tulokset raportoidaan tilastollisessa, ryhmätason muodossa. Yksittäisiä henkilöitä ei voida tunnistaa raportoiduissa tuloksissa.

Manuaalinen aineisto

Kysely- ja terveystarkastuslomakkeet sekä muu vastaava aineisto on hävitetty. Uusien kyselyiden lomakkeet säilytetään lukittavissa tiloissa lukituissa kaapeissa Helsingin yliopiston kansanterveystieteen osastolla kunnes tiedot on tarkistettu tarvittavilta osin jonka jälkeen lomakkeet hävitetään.

Sähköisesti tallennettu aineisto:

Alkuperäinen, sähköisesti tallennettu aineisto säilytetään Helsingin yliopiston palvelimella. Näihin on pääsy vain nimetyillä henkilöillä. Tietokannat on suojattu käyttäjätunnuksella ja salasanalla. Sähköiset varmuustallenteet säilytetään kassakaapissa lukitussa tilassa.

Käyttäjätunnuksia ja salasanojen periaatteita sekä kaikin puolin asianmukaista menettelyä valvoo Helsingin yliopisto, tietotekniikkaosasto, sekä tutkimushankkeen vastuullinen johtaja. Muilta osin noudatetaan henkilötietolakia sekä Helsingin yliopiston säädöksiä tutkimusaineistojen suojaamisesta, kulunvalvonnasta, tilojen käytöstä ja lukitsemisesta.

Henkilötunnistetiedot on poistettu analysoitavassa aineistossa ja korvattu satunnaistetulla tutkimusnumerolla, jonka perusteella yksittäistä vastaajaa ei voida tunnistaa.

8. Tutkimusaineiston hävittäminen/arkistointi

 

Tutkimusrekisteri hävitetään (vrt. kohta 3) tutkimuksen päättyessä.