Tietosuojailmoitus

 

EU:n tietosuoja-asetusta (GDPR) sovelletaan 25.5.2018 alkaen ja asetus vaikuttaa henkilötietojen käsittelyyn tieteellisissä tutkimuksissa. Useat perusperiaatteet pysyvät ennallaan, mutta asetuksessa säädetään aiempaa tarkemmin henkilötietojen käyttöä ja käsittelyä sekä vahvistetaan tutkittavien oikeuksia ja henkilötietojen suojaa. Lisäksi asetuksessa täsmennetään suostumuksen antamiseen liittyviä kysymyksiä.

TrialNet Kohti diabeteksen ennalta ehkäisyä -tutkimuksen tietosuojailmoituksen pääset lukemaan tästä linkistä.

 

Kohti diabeteksen ennaltaehkäisyä

 

ONKO LÄHEISESI SAIRASTUNUT 1–TYYPIN DIABETEKSEEN?

 

Tule seulontaan. Osallistuminen on helppoa ja maksutonta.

 

Tiesitkö, että tyypin 1 diabetesta sairastavien  perheenjäsenillä on 10–15 kertaa suurempi riski sairastua diabetekseen kuin muulla väestöllä? Osallistumalla TrialNet-tutkimukseen voit auttaa tutkijoita selvittämään tyypin 1 diabeteksen syntymekanismeja ja kehittämään diabeteksen ehkäisy- ja hoitomuotoja. Tarjoamme sinulle mahdollisuutta selvittää diabetesriskisi. Mikäli olet riskissä sairastua tyypin 1 diabetekseen, tarjoamme sinulle mahdollisuuden osallistua Kohti diabeteksen ennaltaehkäisyä-seurantatutkimukseen ja mahdollisesti myös hoitotutkimukseen, jolla pyrimme viivästyttämään taudin puhkeamista.

 

Pieni verikoe riittää. Tyypin 1 diabetekseen johtava tautiprosessi voidaan useimmiten havaita verenkiertoon ilmestyvistä autovasta-aineista jo vuosia ennen oireiden alkamista. Näiden autovasta-aineiden mittaamiseen riittää yksi verikoe, joka voidaan ottaa omalla kotipaikkakunnallasi. 

 

Olet avainasemassa. TrialNet on kansainvälinen  tutkimusryhmä, joka selvittää tyypin 1 diabetekseen johtavaa tautiprosessia ja etsii keinoja viivästyttää ja lopulta ehkäistä tyypin 1 diabetesta. Olet avainasemassa tavoitteittemme saavuttamisessa ja arvostamme panostasi  diabetestutkimuksissa. Apusi on meille tärkeää.

 

Ota yhteyttä, neuvomme kuinka voit osallistua maksuttomaan autovasta-aineseulontaan.

 

Lue lisää >>

 

 

Kuinka osallistun seulontaan?

 

SEULONTA- JA SEURANTATUTKIMUS

 

Tutkimukseen voivat osallistua terveet 1-45 vuotiaat henkilöt, joiden lähisukulaisella on tyypin 1 diabetes.  Jos diabetekseen sairastunut perheenjäsen on hieman kaukaisempaa sukua, osallistumisikäraja on 1-20 vuotta.

 

Tutkimukseen osallistuminen edellyttää tutkittavan tietoista suostumusta. Ennen tutkimuksen aloittamista pyydämme, että tutustut tutkimustiedotteisiimme. Kun olet päättänyt tutkimukseen osallistumisesta, pyydämme sinua allekirjoittamaan suostumuslomakkeen. Tämän jälkeen tarkennamme terveystietojasi ja otamme sinulta verinäytteen autovasta-aineiden määrittämistä varten. Terveystietojen tarkistaminen onnistuu myös puhelimitse ja verinäyte voidaan tarvittaessa ottaa kotipaikkakuntasi laboratoriossa. Näissä tapauksissa saat ohjeet ja laboratoriolähetteen kotiisi. Lapsia verinäytteen ottaminen voi arveluttaa. Tarjoamme heille mahdollisuutta käyttää puudutusrasvaa (EMLA) näytteenoton helpottamiseksi.

 

Jos olet täysi-ikäinen eikä sinulta löydy diabetesriskistä kertovia autovasta-aineita seulonnassa, tutkimus päättyy osaltasi tähän. Koska diabetesprosessiin liittyviä autovasta-aineita voi ilmaantua läpi lapsuus- ja nuoruusvuosien, tarjoamme alle 18-vuotiaille autovasta-ainenegatiivisille lapsille mahdollisuutta osallistua samanlaiseen seulontaan vuosittain, kunnes he tulevat täysi-ikäisiksi.

 

Jos verinäytteestäsi löytyy autovasta-aineita, riskisi sairastua tyypin 1 diabetekseen on kohonnut ja aineenvaihduntasi tilannetta on syytä selvittää tarkemmin. Tarjoamme tuolloin mahdollisuutta jatkaa tutkimuksen seurantavaiheeseen. Kerromme seurantavaiheen tutkimuksista tarkemmin niille henkilöille, joita tilanne koskee. Tarvittaessa saat näistä tutkimuksista lisätietoa tutkimuskoordinaattoriltamme.

 

Ota yhteyttä, niin järjestämme sinulla mahdollisuuden olla mukana diabetestutkimuksessa. Voit myös etukäteen tutustua materiaaleihimme (Osallistujan opas, Tutkittavan tiedote ja Seulonta suostumus aikuiset). Lähetämme sinulle lisäohjeet kotiin ja ohjaamme sinut laboratorioon.

 

Lue lisää >>

Meillä kaikilla on tarina.

KERRO OMASI >>

Mikä on TrialNet

 

TrialNet on kansainvälinen tutkimusverkosto, johon kuuluu lukuisia tutkimuskeskuksia ympäri maailmaa. Sen tavoitteena on selvittää diabeteksen syntyyn liittyviä tekijöitä ja etsiä keinoja ehkäistä diabetesta. Kliiniset tutkimuskeskukset sijaitsevat Suomen lisäksi Yhdysvalloissa, Kanadassa, Puerto Ricossa, Australiassa, Uudessa Seelannissa, Ruotsissa, Saksassa, Italiassa ja Iso-Britanniassa.

 

TrialNet-tutkimustyön avulla pyrimme

 

• Tunnistamaan tyypin 1 diabeteksen puhkeamista ennustavia tekijöitä,

• Selvittämään, mitä elimistössä tapahtuu tyypin 1 diabetekseen johtavassa tautiprosessissa

• Kehittämään hoitomuotoja, joilla tyypin 1 diabeteksen puhkeaminen voidaan estää tai sitä voidaan viivästyttää

• Ehkäisemään diabeteksen sairastumisvaiheessa esiintyvää vakavaa diabeettista ketoasidoosia

• Kehittämään hoitomuotoja, joilla tyypin 1 diabetekseen sairastuneiden henkilöiden omaa insuliinituotantoa voidaan tukea ja ylläpitää

 

 

 

Tyypin 1 Diabetes

 

Ihmisen puolustus- eli immuunijärjestelmän tehtävänä on suojella meitä tarttuvilta taudeilta. Tyypin 1 diabeteksessa immuunijärjestelmä tunnistaa ihmisen haimassa sijaitsevat insuliinia tuottavat saarekesolut väärin, luulee niitä haitallisiksi ja hyökkää niitä vastaan. Merkkinä tästä solutuhosta verenkiertoon ilmestyy autovasta-aineita saarekesoluja ja mm. insuliinia kohtaan. Autovasta-aineita voidaan havaita usein jo vuosia ennen diabetesoireiden alkamista ja näitä aineita mittaamalla voidaan arvioida kyseisen henkilön riskiä sairastua tyypin 1 diabetekseen.

 

Tautiprosessin alkuvaiheessa sairastumassa oleva henkilö erittää insuliinia edelleen riittävästi ja on oireeton. Prosessin edetessä insuliinin eritys alkaa hiipua ja verensokeritaso hiljalleen nousta. Lähiaikoina puhkeamassa oleva diabetes näkyy kohonneina verensokeriarvoina aluksi sellaisissa tilanteissa, joissa elimistö tarvitsisi insuliinia tavallista enemmän, kuten äkillisissä sairauksissa, leikkausten yhteydessä tai sokerirasituskokeessa. Kun haiman mahdollisuudet vastata elimistön insuliinitarpeeseen ylittyvät, verensokeriarvot alkavat olla koholla päivittäin ja diabeteksen oireinen vaihe alkaa.

 

Diabetesoireita ovat mm. väsymys, janoisuus, tiheä virtsaamistarve, painonlasku, vatsakipu, oksentelu, näköhäiriöt ja alentunut tajunnantaso. Lapsilla oireina voivat olla myös jatkuva ärtyneisyys, lisääntynyt päiväunten tarve, kuivaksi oppineen lapsen uudelleen alkanut yökastelu tai toistuvat tulehdukset. Diabetesoireisiin tulee suhteutua vakavasti ja diabetesepäily pitää selvittää tarvittaessa päivystysaikanakin, jotta henkeä uhkaavalta, vakavalta diabeettiselta ketoasidoosilta vältytään.

 

Pyrimme TrialNet-tutkimuksessa tarjoamaan säännöllisiä kliinisiä seurantakäyntejä niille tutkittaville, joilla havaitaan merkkejä puhkeamassa olevasta tyypin 1 diabeteksesta. Tarjoamme tutkittaville mahdollisuuksia osallistua diabetesta ehkäiseviin hoitotutkimuksiin.

 

 

 

©2015 Type 1 Diabetes Trialnet